Los pacientes de ELA avanzados tendrán atención sanitaria 24 horas

Tras casi tres años de frustraciones, los pacientes de ELA están a punto de ver cumplida su gran reivindicación. PP, PSOE, Sumar y Junts anunciaron este martes que han llegado a un acuerdo definitivo sobre la nueva Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El texto reconoce los derechos de los pacientes a recibir una atención personalizada, entre otras medidas que también llegarán al resto de enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible. El Congreso de los Diputados votará la ley el 10 de octubre antes de remitirla al Senado para recibir la aprobación definitiva.

En concreto, el proceso parlamentario comenzará este miércoles, cuando se registren las enmiendas que cierran el acuerdo y la ponencia (primera presentación formal de un texto) fusionará las tres normas que se estaban negociando en el Congreso, la del PSOE y Sumar, la del PP y la de Juntos. Después, el 1 de octubre, la Comisión de Consumo y Derechos Sociales de la Cámara baja (aunque hay una puerta abierta a que sea la de Sanidad) debatirá el texto y se enviará al Pleno, que la votará el 10, paso previo a la votación final del Senado.

La ley recoge buena parte de las peticiones de los pacientes de ELA. La más destacada, garantizar la supervisión y la atención continúa especializada 24 horas en aquellas fases avanzadas de la enfermedad que determinan una dependencia completa. También agilizará los procesos de evaluación del grado de dependencia y discapacidad con un máximo de tres meses y aumentará la protección de las personas que cuidan de estos enfermos, mediante la mejora en las cotizaciones a la Seguridad Social de las cuidadoras en el entorno familiar y su inclusión en planes de empleo.

Además, en el texto, los partidos se comprometen a mejorar la formación de los profesionales sanitarios en enfermedades neurológicas de alta complejidad, a capacitar a los cuidadores que trabajan en el sistema de Dependencia, a incorporar servicios de fisioterapia, incluyendo su modalidad en el domicilio, a poner en marcha una estructura para la investigación de la ELA y finalmente, a financiar de forma «adecuada» todas estas medidas.

Las asociaciones de pacientes estiman que la puesta en marcha de la ley tendrá un coste de más de 200 millones de euros, pero ayer recibieron con alegría la noticia. La Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (conELA) se felicitó por el hecho de que se haya desatascado la situación, aunque reclamó que se estudie una propuesta de Junts para que puedan acceder a una silla de ruedas no solo las personas que no pueden andar, sino también aquellas con problemas respiratorios o cardiacos.

Recorrido tortuoso

El recorrido parlamentario en busca del acuerdo para una ley ELA ha sido tortuoso. En diciembre de 2021 Ciudadanos presentó el primer proyecto, pero los sucesivos procesos electorales y las desavenencias entre los partidos, que han llegado a presentar tres textos diferentes, hicieron imposible la aprobación de la ley. Ahora, PP, PSOE, Sumar y Junts han cerrado con éxito la negociación, pero las asociaciones calculan que 2.500 enfermos de ELA han muerto en estos últimos tres años.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso que afecta a las neuronas del cerebro y a la médula espinal. Los primeros síntomas son espasmos y debilidad muscular en un brazo o una pierda y dificultad para tragar o para hablar. El empeoramiento es progresivo y al final el paciente pierde el control de los músculos del movimiento, del habla, de comer o de respirar, pero no de sus facultades mentales y cognitivas, por lo que es consciente de su deterioro.

No hay cura y es mortal.

En España hay unos 3.000 afectados y la mayoría de ellos tiene entre 40 y 70 años. El 55% son hombres y el 45%, mujeres.

La esperanza de vida de un paciente con ELA se sitúa de media entre los dos y los cinco años a partir del momento del diagnóstico, aunque es variable. Más de la mitad de los afectados vive más de tres años después del diagnóstico y muchos tienen una vida de calidad durante cinco años o más.