El reto de la demencia en soledad: «Lo apunto todo y me cuidan en la distancia»

Julia González tiene 64 años y desde hace cuatro padecer un deterioro cognitivo causado por una encefalitis que le provocó una necrosis en el lóbulo temporal derecho. Fruto de esta lesión no reconoce las caras, tiene dificultad para razonar y problemas para la orientación espacio temporal. Es una de los siete integrantes del grupo Helen formado en la Asociación Alzhéimer de León con personas con diferentes tipos de demencia. Ayer estaba entre el grupo de pacientes que sale a la calle para dar visibilidad a la enfermedad coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de la Enfermedad que se celebra mañana 21 de septiembre.

«Fue un daño colateral del covid», asegura su hermana Susana, que desde Zaragoza vigila sus pasos, toma las decisiones importantes de su vida y mantiene un contacto estrecho de sus actividades en la distancia. Julia vive sola y es uno de los perfiles de enfermos que más empieza a preocupar en la Asociación Alzhéimer de León.

El reto de vivir la demencia en soledad cambia el paradigma de los cuidados. La sociedad cambia. La reducción del tamaño de las familias, el aumento de la movilidad geográfica, el aplazamiento de la edad de jubilación y la creciente participación de la mujer en el mercado laboral empuja a una modificación en el modelo de cuidados. Julia es un ejemplo de este nuevo perfil que asume su enfermedad en soledad. Aunque no del todo. Sus hermana Susana mantiene un contacto directo y constante con ella desde Zaragoza, igual que su otra hermana Conchi, que vive en Guardo y que acude asiduamente con ella a las consultas médicas. Pero también hay una red de amigas. Julia trabajó en El Corte Inglés desde su apertura en León hasta que la enfermedad la ha apartado de toda actividad laboral.

«No recuerdo a mis compañeras de trabajo. Me paran por la calle y no las reconozco. También me paran clientas y tampoco las reconozco. Ahora he aprendido a ir a la Catedral, siempre voy por el mismo sitio porque si cambio de calle me pierdo. Me pierdo mucho. Cuando eso me pasa pregunto en la calle por mi dirección o cojo un taxi». O envía un wasap a su hermana Susana, que desde Zaragoza la orienta y la tranquiliza.

Ella no recuerda a sus compañeras, pero algunas de las que tuvieron un contacto más estrecho con ella no la han abandonado. Susana, su hermana, quiere reconocer el esfuerzo de la red que forman Esther Juste, Maribel Turrado o la farmacéutica Susana Asenjo. «Son mis manos en León, como mi hermana Conchi», dice desde Zaragoza. «Ojalá esa red fuera más amplia. Cualquier ayuda es un mundo. Mi hermana ahora es como una niña que quiere mucho y quiere que la quieran».

Las demencias y el alzhéimer afectan cada vez más a personas más jóvenes. A Julia le sobrevino a los 61 años, en plena pandemia. «Lo único que recuerdo es que estaba muy cansada, agotada. Mis compañeras avisaron a mi hermana porque ese día no supieron de mí», relata Julia. Su hermana, y ante la imposibilidad de contactar con ella pese a varios intentos, llamó a la policía, que se personó en su casa. «Llamaron varias veces y me dijeron que oían a alguien dentro, pero no abría y que no podían tirar la puerta abajo sin una orden de un juez. Entonces llamé a mi otra hermana Conchi, se trasladaron desde Guardo y con mucha dificultad lograron abrir la puerta. La encontraron en un estado lamentable». Pasó dos meses en el Hospital, uno en la UCI y otro en la planta. «Tardó en recuperarse, pero dice que no quiere ayuda, que quiere valerse por ella misma».

Julia ha conseguido una rutina en su vida para mantener las actividades diarias. «Todo lo apunto, lo que hago, con quien hablo, dónde voy, todo, para que si me preguntan, voy a los apuntes y lo puedo recordar. Me preparo comidas sencillas, pero no tengo ni olfato ni gusto. Voy a la asociación Alzhéimer y estoy en un grupo que son como mi familia, nos ayudamos y nos cuidamos, pero quiero vivir sola. He llorado mucho, pero no quiero dar trabajo a mi familia y el día de mañana, que no lo pienso, ya veré. No quiero dar trabajo a nadie». Sus hermanas, en la distancia, lo viven con preocupación.