La inmunología mantiene estable la salud de Darío
La familia del niño con Fibrodisplasia Osificante Progresiva presenta un libro y nuevas actividades para recaudar fondos
No es el tratamiento que esperan, pero el tratamiento «compasivo» inmunológico que recibe Darío Rodríguez de Aro, ha mejorado su calidad de vida y está estable «sin brotes» desde enero. «No es el tratamiento que esperamos, pero de momento es un tratamiento compasivo» para la enfermedad rara que padece, la Fibrodisplasia Osificante Progresiva. Para buscar un remedio a esta enfermedad, su familia, a través de la fundación ‘Por dos pulgares de nada’ se moviliza para recaudar fondos. Este jueves presentaron la publicación del libro del pequeño astronauta, que está disponible online a través del a fundación y en las librerías Universitaria, Casa Botines y Papelería Tizón. Además, comienza la implicación de los colegios por una causa que ya lleva recaudados 100.000 euros invertidos en investigación y otros 100.000 disponibles para un nuevo proyecto aún por definir.
«Todo el mundo quiere a Darío», dijo Paco Castañón, presente en la rueda de prensa en el Ayuntamiento en la que la familia de Darío informó del estado del pequeño y las nuevas iniciativas. «Necesitamos algo que nos siga ayudando. Nos dijeron que con tres años no movería el cuello y lo mueve, y nos dijeron que no podría andar y ahí está, pero sabemos que todo puede cambiar».
El cuento sobre Darío habla de las enfermedades raras y tiene una parte dirigida al público infantil e información para los adultos. «No hay cuentos que aborden las enfermedades raras», dijo Virginia, la escritora de un relato ilustrado por el padre de Darío, Oscar Rodríguez. «He llorado leyendo el cuento».
Una rueda de prensa emotiva en la que el pequeño Darío fue, de nuevo el protagonista de todas las atenciones por parte del alcalde de León, José Antonio Diez.