50 palabras que Leo no sabía y lo hacen especial

Leo sólo sabía decir mamá, papá y agua a los dos años. Los expertos establecen que lo normal es que, aunque mal pronunciadas, las criaturas de esa edad sepan 50 palabras. A su madre, Susana Teixeira, le decían que no se preocupara. ¡Ya hablará! era la respuesta que más escuchaba. Pero Leo no hablaba ni miraba cuando le señalaban un objeto, aunque le gustaba sociabilizar y jugar con otros niños en el parque. Y así comenzó un periplo por distintos especialistas que no acertaron con el diagnóstico. «El diagnóstico llegó a los cinco años y tres meses, después de pasar tres años por distintos profesionales sin que nos pusieran nombre a lo que pasaba».

Y lo que le pasa a Leo es que tiene un Trastorno Específico del Lenguaje (TEL), que afecta entre el 3% el 7% de los niños escolarizados. «Es un trastorno invisible. Tuvimos que dar muchos palos de ciego, lo pasamos muy mal», asegura su madre.

Susana Teixeira es de Olleros de Sabero, periodista que ha trabajado durante años en programas de gran audiencia de televisión que, ante la imposibilidad de conciliación familiar, decidió dejar su profesión para trasladarse a vivir a Boñar, el pueblo de su marido, Ricardo Martínez, y así dedicar más tiempo a su familia. Ahora, tras un proceso personal para gestionar el diagnóstico de su hijo, la familia da la cara a través de Asteles –Asociación del Trastorno Específico del Lenguaje (TEL) o Trastorno del Desarrollo del Lenguaje (TDL)—para visibilizar el trastorno y luchar para conseguir más apoyos y recursos para las familias. Esta tarde estarán a las 20.30 horas en la fuente de Santo Domingo, que, junto al Palacio de los Guzmanes, se coloreará de amarillo en el Día Mundial de la Concienciación del Trastorno Específico del Lenguaje, que se conmemora el 30 de septiembre.

«No es un camino fácil». Susana quiere poner al servicio de otras familias toda la experiencia acumulada en los nueve años de vida de Leo. «Al principio nos dijeron que podía ser un trastorno autista. Fuimos a un neurólogo privado a Madrid, le hicieron un montón de pruebas, fue un proceso de soledad y dolor. Nos hablaron de un posible trastorno del espectro autista, pero este diagnóstico se descartó en el Centro de Referencia de Autismo de Salamanca. Allí nos dijeron que tenía TEL. Era la primera vez que escuchaba esa palabra».

¿Y ahora qué hago? fue la primera pregunta tras el diagnóstico. «Nadie te ayuda, no sabíamos a quien recurrir. Pasamos por un camino muy duro porque era mi primer hijo y no sabía qué hacer».

Para los niños que como Leo tienen un TEL, el lenguaje materno es como una lengua extranjera. «No aprenden la lengua de manera natural, sino a través de símbolos». Símbolos que Leo aprendió con el método de Isabelle Monfort de comunicación bimodal, que asocia signos manuales al habla y el lenguaje.

Los especialistas

Los mayores especialistas de este trastorno están en Madrid, en los centros Entender y hablar, de Marc Monfort, y Deletrea, un centro de psicología y lenguaje donde le corroboraron el diagnóstico.

La primera llamada tras volver de regreso a León fue a la psicopedagoga Mercedes Jimeno, que sigue con la terapia de Leo. «Si hubiéramos tenido antes el diagnóstico, Leo no hubiera aprendido a leer y escribir a los seis años, sino antes. Ahora tiene apoyos en el colegio».

Leo evoluciona con el lenguaje gracias a las sesiones que recibe una vez al mes en el centro de Isabell Monfort y dos veces a la semana con Mercedes Jimeno en su gabinete de León.

Uno de los primeros contactos de la familia fue Atelma, la asociación de Madrid con Esther González al frente. Esther ya tenía un largo recorrido con el trastorno, después de que en 2009 se enfrentara con el problema al nacer su tercer hijo. «Llevamos trabajando por el TEL quince años en Madrid. Cuando Susana se puso en contacto conmigo me animó a trabajar en un proyecto nacional. En España hay asociaciones de familias que trabajan en algunas provincias, pero están bastante alejadas». Así nació Asteles, presidida por Esther, que no tiene socios, sólo familias que se buscan para encontrar apoyos y conocimiento del trastorno para poder ayudar mejor a sus hijos.

La madre de Leo supo enseguida que el trastorno no tiene fronteras y que el trabajo de apoyo tenía que llegar con la unión de las familias. Asteles organizó el año pasado un congreso internacional en Madrid al que acudieron algunos de los mejores especialistas. «Nos queda mucho por conseguir, por eso mi idea es hacer una guía con todos lo profesionales que hay en España especialistas en este trastorno».

«Empezar la escuela con este trastorno no diagnosticado supone un desfase educativo al que no se pone solución hasta que alguien da la voz de alarma», asegura Esther González, «porque los niños tienen la compresión y la expresión afectada». Comenzar con la logopedia y la psicología del lenguaje es la mejor fórmula para el desarrollo del lenguaje. «A mi hijo se lo diagnosticaron con 3 años y medio, es fundamental que los profesionales estén preparados».

Por eso las familias organizan jornadas, actividades de visibilización y concienciación, el reconocimiento del trastorno del lenguaje en los decretos de educación para que los niños tengan los apoyos necesarios, ayudas a las familias que soportan gastos privados para los que no reciben apenas aportación de la ayuda vinculada por la discapacidad. «Pedimos que la atención temprana se prolongue más años porque en algunas comunidades sólo se ofrece hasta los tres años y, en el caso del trastorno específico del lenguaje, el diagnóstico llega después, por lo que las familias tienen que costearse las terapias de su bolsillo. La administración tiene que prestar más ayudas a las familias», reclama Esther González.