El doctor que descubrió el síndrome de Schaaf-Yang estará en León
Ricardo Fernández Morueco.
El Complejo Asistencial Universitario de León acoge del 20 al 22 de octubre el II Simposio Internacional sobre el Síndrome de Schaaf-Yang y Enfermedades Raras, que contará con diferentes ponentes de prestigio, entre ellos, la persona que descubrió el síndrome, el doctor Christian Schaaf, director del Instituto de Genética Humana de la Universidad de Heidelberg en Alemania.También participan investigadores de Francia, del madrileño Hospital de La Paz, del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, del Centro Nacional de Biotecnología (CSIC), del Centro de Investigación en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (Iper) del Hospital Sant Joan de Déu, del Instituto de Salud Carlos III, del Instituto Andaluz de Neurología Pediátrica, del Hospital Parc Taulí en Sabadell o del Instituto de Investigación Biosanitaria de León (IBioLEÓN).
El domingo 20 se encuentran familias y afectados con los investigadores del síndrome y el lunes 21 y martes 22 se impartirán las ponencias científicas, accesibles tan familiares o pacientes. «Es un privilegio para León contar con investigadores de prestigio internacional, no sólo sobre este síndrome sino sobre las enfermedades raras en general. Es nuestra obligación traer el conocimiento a ciudades como ésta y acercar los últimos avances médicos no sólo a todo el personal sanitario de León, sino a los afectados por alguna enfermedad rara que tenemos en la provincia, para recordarles que ni están solos ni les vamos a dejar solos», señala Ricardo Fernández Morueco, secretario de la Asociación Española del Síndrome de Schaaf-Yang y vocal de la Junta Directiva nacional de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Es el padre de Marco, el niño que padecía esta enfermedad rara y murió a la edad de tan solo cinco años.