Cuando un ictus te arrebata las ganas de comer y la pasión por la lectura

Desde que sufrió un ictus hace tres años, a Sara le cambió la vida por completo: debe anotarse en notas o con alarmas del móvil que le toca comer, y su fatiga cognitiva, una de las secuelas que le ha dejado, le ha hecho abandonar su pasión por la lectura.

"Antes era una lectora empedernida, pero desde que sufrí un ictus, ya no he vuelto a devorar una novela, ver una película o incluso seguir una serie porque me falta memoria a corto plazo y me canso rápidamente", relata en una entrevista a EFE esta veterinaria residente en Manlleu (Barcelona).

Sara, que antes era directora técnica en una empresa de nutrición animal, se disponía a hacer una visita por motivos laborales en la Costa Brava que tenía pensado concluir con un baño en el mar, pero acabó el día en un hospital.

"Me hicieron una operación de vida o muerte abriéndome la cabeza. Me salvaron la vida interviniéndome de varios aneurismas (dilatación en un vaso sanguíneo). Sin embargo, después de eso nadie me dijo que tenía un ictus ni recibí ningún tipo de asesoramiento", explica.

Al salir del hospital y recibir como diagnóstico una hemorragia, pensó que, después de lo sucedido, había tenido bastante suerte, aunque pronto percibió que algo no iba bien.

"Empecé a notar problemas en mi conducción, que me costaba gestionar los estímulos. Frenaba de golpe. En el trabajo también noté que mi cabeza pensaba más lento, y pronto mis compañeros y mis clientes se dieron cuenta", recuerda Sara.

Un diagnóstico tardío

Dos años después de su accidente cerebrovascular y fruto de la iniciativa propia debido al deterioro cognitivo que ella misma percibía, acudió a una neuropsicóloga que por primera vez le puso un nombre a sus incertidumbres: había sufrido un ictus hemorrágico y tenía secuelas físicas, cognitivas y emocionales.

"No estoy descontenta con el sistema sanitario, pero creo que deberían existir protocolos más estrictos para diagnosticar este tipo de condiciones, porque me he sentido muy sola durante todo este proceso", confiesa Sara, a la espera de una evaluación para prorrogar su baja laboral.

Ahora colabora en la Asociación del Daño Cerebral Invisible, donde dialoga con otras personas que han sufrido episodios similares al suyo, y se ha apuntado a clases de taichi para mejorar su calidad de vida.

"Todas las terapias me las he pagado yo y esto no es justo. Tengo compañeros que lo están pasando muy mal porque no pueden hacer frente a estas terapias y tienen cuadros de ansiedad y depresión muy graves", alerta la veterinaria.

La prevención, un factor clave

Si bien la rehabilitación es indispensable para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren un ictus, los expertos también resaltan que la prevención de esta y otras enfermedades cardiovasculares es clave para el futuro de estos pacientes.

"Prevenir pasa por controlar factores de riesgo modificables, como la hipertensión, pero hay otros que no se pueden cambiar, como la edad", detalla a EFE la directora de la Fundación Ictus, Esther Duarte, especialista en Medicina Física y Rehabilitación, con motivo de la celebración este martes del Día Mundial del Ictus.

La doctora destaca que "faltan recursos", especialmente en la rehabilitación, donde se suma el problema de la centralización: "No es lo mismo vivir en una zona rural que en entornos urbanos", advierte.

Duarte también hace hincapié en que el 72 % de las personas cuidadoras en Cataluña son mujeres, con una edad media que oscila entre los 49 y los 59,4 años y mayoritariamente cónyuges de quien ha sufrido el ictus (56,8 %).

"El cuidado de pacientes con discapacidades es una tarea que está muy feminizada. Existen estudios que demuestran que las mujeres cuidadoras de pacientes con ictus tienen un riesgo de sufrir depresiones más elevado y son más propensas a desarrollar problemas para dormir", alerta la experta en Medicina Física.

El Ictuscat, una app pionera

Ante esta situación, la Fundación Ictus puso a disposición de pacientes, familiares y cuidadores un servicio de atención psicológica gratis y está trabajando para impulsar el Ictuscat, que será la primera plataforma de inteligencia artificial específica para ictus en Cataluña.

Se trata de un proyecto financiado con los fondos europeos Next Generation para impulsar actuaciones y programas enfocados a mejorar las políticas sociales.

"Nuestro objetivo es mejorar las políticas sociales usando la tecnología para mejorar el cuidado y la atención tras el ictus, conectando a distintos agentes y siempre procurando el fomento de la autonomía personal de quien lo ha sufrido", señala Duarte.

El ictus, actualmente la segunda causa de mortalidad en España, la primera causa de discapacidad y la segunda de demencia, es una condición que afecta a más de medio millón de españoles y supone un impacto en la calidad de vida de los pacientes, las familias y los cuidadores.