Las enfermedades raras afectan a un millón y medio de niños españoles

Las enfermedades raras pueden afectar a cualquier persona y manifestarse a cualquier edad y, de los tres millones de afectados por estas patologías que hay en España, un millón y medio son niños. En el nacimiento o durante la infancia, pueden aparecer la amiotrofía espinal (degeneración de células de la médula espinal que provoca parálisis) o la acondroplasia (trastorno genético del crecimiento óseo), mientras que en la madurez pueden presentarse la esclerosis lateral o el cáncer de tiroides. Estas son algunas de las aproximadamente 7.000 clases de enfermedades raras, un problema de salud que la Federación Española que se preocupa por estas patologías ha analizado durante esta semana en unas jornadas. Una enfermedad rara, o de baja prevalencia, se define como aquella cuya incidencia es menor de 1 por cada 2.000 habitantes. En el 80 por ciento de los casos, su origen es genético. Un 35 por ciento de los pacientes fallece antes de cumplir un año de vida; el 10 por ciento, entre el primer y el quinto año; y el 12 por ciento entre los 5 y los 15 años. Incluso, uno de cada dos pacientes no alcanza los 30 años.