Claves para saber si se tiene una enfermedad

Las enfermedades raras asoman pronto en la vida del enfermo. Dos de cada tres aparecen antes de los dos años de vida y, por lo mismo, sus principales víctimas son niños, «que tienen toda la vida por delante y a los que hay que diagnosticar y tratar pronto para frenar la degeneración», aclara Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER. Además de su manifestación precoz, las enfermedades raras: Dolor crónico Causan dolor crónico a uno de cada cinco pacientes. Déficit motor En un tercio de los casos merman la autonomía del paciente por déficit motor, sensorial o mental. Graves e invalidables Son, en un 65 por ciento, graves e invalidantes. Muertes Causan el 35 por ciento de las muertes antes del año de vida y del 12 por ciento entre los 5 y los 15 años. Sin remedio No tienen cura la mayoría. Información escasa La información, si existe, suele ser escasa, parcial y difícil de encontrar. Descoordinación La investigación es insuficiente y a menudo descoordinada. Afectados en Europa Se calcula que en la UE hay entre un 8 y un 10 por ciento de afectados.