Amargura a flor de piel

La psoriasis no mata, pero «tampoco es una enfermedad leve, porque puede amargar la vida». Lo remarca Juana María del Molino, presidenta de la asociación Acción Psoriasis, al señalar que sus problemas físicos y estéticos provocan «vergüenza, pérdida de autoestima y hasta un sentimiento de estar marcados». Y lo remacha el dermatólogo Carlos Ferrándiz al traducir todas esas emociones en cifras: el 76% de pacientes sufre ansiedad, el 69% ve condicionado su modo de vestir y el 30% su manera de peinarse, el 59% renuncia a hacer deporte y el 25% a acudir a algún acto social, y un 7% ha sido incluso discriminado al negársele la permanencia en lugares públicos como piscinas y gimnasios. Y todo por la ignorancia de un dato fundamental: la psoriasis no es contagiosa. No hay riesgo alguno, pues, en que quienes la padecen se bañen en una piscina como cualquier otra persona. Pero falta concienciación social para erradicar los mitos, absolutamente erróneos y discriminatorios, que dicen lo contrario. De ahí uno de los primeros consejos en las guías para pacientes: «Debes aprender a afrontar no sólo la enfermedad y su tratamiento, sino también la mirada de los otros». «Vendedores de milagros», no Una «mirada perezosa» que no se esfuerza por informarse bien y sin prejuicios de esa patología crónica de la piel que produce lesiones escamosas, engrosadas e inflamadas. En realidad, la psoriasis se inicia dentro del cuerpo y está relacionada con el sistema inmune. Las placas rojas y escamosas que provocan picor son fruto de una reacción inmunológica que causa inflamación y hace multiplicarse a gran velocidad las células dermatológicas. Y aunque existe predisposición genética, hacen falta otros elementos desencadenantes, como traumatismos, infecciones de la piel o las vías respiratorias, ciertos fármacos y estrés emocional. En España la padece el 1,5% de la población. La psoriasis suele aparecer entre los 15 y los 35 años, sus placas se localizan sobre todo en cuero cabelludo, codos y rodillas, y su gravedad varía mucho individualmente (el 10-30% desarrolla artritis psoriásica y debe ser tratado por un reumatólogo). No tiene curación, pero sí tratamientos cada vez más efectivos (como las modernas terapias biológicas), que pueden alternarse o combinarse para controlar mejor los síntomas y hacerlos incluso desaparecer durante meses. Otro consejo esencial es no automedicarse, y menos aún con tratamientos dudosos. «Hay que desenmascarar a los vendedores de milagros», recalca la presidenta de Acción Psoriasis. Peso emocional Las asociaciones, que suelen reunir a pacientes, familiares y personal sanitario, son claves para informarse mejor, compartir experiencias y «disminuir tu miedo sobre lo que los demás piensan de ti». Porque esa mirada, cuando es poco comprensiva, pesa como una losa emocional. En el aspecto físico, sólo la superaba en sentimiento negativo la insuficiencia cardíaca, y en el mental, la depresión. En cambio, la psoriasis provocaba más desazón física y psíquica que el infarto, la hipertensión o la artritis. La interiorización de la «mirada negativa» ajena desemboca en una larga lista de problemas: dificultades de pareja, sentimiento de culpa si algún hijo desarrolla la enfermedad, autolimitación de actividades deportivas y de ocio, festivas y hasta sexuales. En edades infantiles y adolescentes, las burlas acechan en escuelas, institutos y vestuarios deportivos.