Más de 300.000 discapacitados por daño cerebral adquirido en España
Hoy se celebra el día nacional de esta dolencia que afecta en el ámbito físico, psíquico o social de quien la sufre, pero también repercute en las finanzas familiares
Jaime de Marichalar, segundo por la izquierda, junto a afectados por el DCA en el Bernabéu.
Más de 300.000 españoles viven con una discapacidad por daño cerebral adquirido, DCA, siglas que resumen una serie de lesiones sobrevenidas tras un ictus (sería el caso de 200.000 personas), un traumatismo craneoencefálico (50.000) y varias otras causas como falta de oxígeno, infecciones o tumores cerebrales (50.000). A pesar de tener esos orígenes tan frecuentes y graves (el ictus o accidente cerebrovascular es por sí solo la tercera causa de muerte en España y la primera en mujeres), el DCA sigue siendo un gran desconocido, lo que hace «invisibles» los problemas de las personas afectadas y sus familiares.
Para dar a conocer esa realidad se celebra hoy el Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido, que fue precedido ayer por un acto unitario del movimiento asociativo en el que una cadena humana rodeó el estadio Santiago Bernabéu. La concentración, promovida por la Fundación Lescer junto a otras asociaciones e instituciones que trabajan en ese ámbito, sirvió para lanzar la recién creada Plataforma 26 de Octubre del DCA y concluyó con la lectura de un manifiesto que demanda atención sociosanitaria especializada, multidisciplinaria e integral para que el daño cerebral «deje pronto de considerarse una pandemia silenciosa: Estamos aquí y necesitamos que nos escuchen».
1397124194 Cadena asistencial rota. En ese grito compartido destaca la exigencia de coordinación sociosanitaria y de «garantías de continuidad asistencial», que fue la petición más repetida en una Jornada sobre Atención al DCA organizada por la Federación Española de Daño Cerebral (Fedace) con motivo del Día Nacional. Como remarcó el psiquiatra bilbaíno José Ignacio Quemada, director técnico de la Red Menni de Servicios de Daño Cerebral, tras una «asistencia inicial muy buena», se producen «interrupciones en la cadena de cuidados» que alimentan en pacientes y familiares una «sensación de abandono posterior», cuando es más necesaria la rehabilitación integral e intensiva.
Máxime cuando, como subrayó Javier Mar, coordinador de la Unidad de Investigación Sanitaria de Guipúzcoa Oeste, esa lesión cerebral «interrumpe el desarrollo vital en el ámbito físico, psíquico o social» de quien la sufre, pero también tensa las cuerdas financieras y asistenciales de la familia. Según la gravedad y la zona afectada, el DCA se traduce en múltiples secuelas que desbordan el ámbito físico y sensorial -problemas de movilidad, anomalías de percepción- para alcanzar al cognitivo -alteraciones en la memoria- y llegar incluso a provocar trastornos emocionales y de comportamiento. El 45%, coinciden Fedace y la Fundación Lescer, presenta discapacidad severa o total, y el 60% no puede realizar alguna actividad básica de la vida diaria.
1397124194 El precio del cuidado. En cuanto a la carga económica de la discapacidad ligada al DCA, un estudio realizado por Mar en el País Vasco y Navarra la cifra en 21.040 euros anuales por persona, de los que casi la mitad (44%) corresponde a cuidados informales del entorno cercano. De hecho, su perfil es una mujer que ronda los 60 años y es familiar del paciente. Y que también paga su precio, sobre todo con problemas psicológicos como dolor o malestar (un tercio de casos), y ansiedad o depresión (la mitad).
El daño cerebral adquirido «crea una crisis» en el círculo más próximo, remachó el psicólogo clínico gallego Miguel Anxo García, del Hospital Clínico Universitario de Santiago. Y paciente y familia tienen enseguida su «primera vivencia de fragmentación asistencial».