«La sociedad no está preparada para que las personas mueran en su casa»

Once entrevistas a pacientes terminales, seis a profesionales y otras tantas a familiares de un hospital oncológico de Barcelona, nutren con testimonios reales la prolija investigación de María Getino. Su tesis aboga por espacios exclusivos dedicados a la enfermedad terminal, siguiendo el modelo de los Hospices ingleses (hospitales para atender al moribundo). Una de sus propuestas es acercar los cuidados paliativos (CP) a la comunidad. «No deberían poner límites al tipo de acompañante, ni siquiera a mascotas, ni a ver morir a sus pares», añade. Pero reconoce que existen resistencias de la población y del sistema sanitario.

—¿Los enfermos terminales mueren socialmente antes que individualmente?

—En el entorno hospitalario sí, porque está concebido para curar, cuando el enfermo entra en la fase terminal los profesionales sanitarios consideran que ya no hay nada más que hacer. El paciente aquí es tratado como un cadáver, aunque clínica y biológicamente esté aún vivo. En CP las metas básicas son su bienestar a través de un tratamiento adecuado del dolor y otros síntomas, el alivio y la prevención del sufrimiento con el mayor respeto a su dignidad y autonomía, junto con el apoyo a su familia para que se enfrente mejor a la futura muerte y al duelo. El equipo interdisciplinar ayuda a los enfermos a llevar una vida lo más activa posible hasta que sobrevenga la muerte y que cada vivencia la conciban como única e indispensable, con la idea de añadir vida a la vida. Una tila reconfortante cumplía su función tonifi cadora y permitía reunir a pequeños grupos familiares para compartir su dolor entre sorbo y sorbo.

—El Estado ha apostado por reforzar los cuidados paliativos. ¿Debería considerar otras medidas como la despenalización de la eutanasia?

—Durante la investigación la eutanasia ocupaba un pequeño espacio social. Los profesionales de CP, conscientes de su penalización, albergaban la idea de que si los cuidados paliativos llegaban a una población mayor, no tenía cabida la eutanasia. Pero este tema ha calado hondo en la sociedad y cada vez hay más personas que reivindican su derecho a decidir sobre cómo morir dignamente. Ayudar a morir con dignidad es uno de los objetivos claves de la atención a los enfermos al fi nal de su vida. No es acertado meter en el mismo saco eutanasia, dolor, sedación, rechazo al tratamiento o limitación del tratamiento, ni mucho menos cuidados paliativos.

—Morir en casa junto a seres queridos, ¿es lo ideal?

—La muerte en el hospital, aunque sea en CP, es un acto frío e impersonal y no suelen aconsejarla, pero se sigue muriendo en el hospital más que en casa. La sociedad no está preparada para atender a los suyos en el domicilio, en el medio urbano, y cada vez menos, en el rural. Los profesionales confi esan que preferirían morir en casa y los familiares es lo que desean para sus enfermos, pero éstos manifi estan que prefi eren morir en el hospital porque les da seguridad, les garantiza estar atendidos y les evita morir con sufrimiento. No suelen tener miedo a la muerte sino a morir desatendidos y con sufrimiento.

—¿Cómo hay que prepararse ante la muerte?

—Nuestra sociedad rechaza la muerte y no la incluye en los actos cotidianos de la vida. Cuando mueren los abuelos y familiares próximos, los menores e incluso los adolescentes suelen ser alejados de la despedida y del ritual funerario, aunque haya una relación de convivencia y cariño con los fallecidos. El duelo suele transitarse individualmente y es diagnosticado patológicamente, solucionado por los psicólogos o psiquiatras. Se ha perdido el hábito del luto, que cumplía un papel social, al establecer una relación equilibrada entre el doliente y su grupo social. La enseñanza de la muerte debería impartirse desde la etapa de escolarización.

—¿Se comportan los profesionales de manera distinta?

—Se comportan igual que el resto debido a una formación que no enfatiza en cómo hablar con los moribundos, cómo informar de la muerte inminente o cómo hablar con los familiares. Es necesaria una formación psicoemocional. Si no elaboran sus propios duelos, difícilmente pueden ayudar a otros a construirlos.

—¿En cuidados paliativos se da una oportunidad a la despedida? ¿Es necesaria?

—A partir de que el médico constata y certifi ca la muerte se establece un ritual dirigido a la despedida por parte de los familiares y amigos. La familia tiene un papel de prioridad y es informada y atendida en sus peticiones y manifestaciones de dolor. Los celadores (son los que trasladan el cadáver) no suelen ser avisados hasta que no se han realizado los trámites previos, por lo que las familias pueden estar con el fallecido sin prisa. La despedida es necesaria porque presenta socialmente a los familiares como dolientes y les prepara para el duelo.

—Los cuidados familiares recaen en las mujeres. ¿Existen diferencias de género en la actitud hacia la muerte?

—Es un tema que no he profundizado en mi investigación. Pero tengo testimonios de varones cuyos sentimientos hacia la muerte indicaban que «es algo que no puedo solucionar, es mejor no pensar en ello». Las mujeres expresaban que «no entiendo lo que me está pasando, no puede ser cierto» y daban muchas vueltas sobre estos pensamientos. Pero a ambos les preocupaba más que la muerte en sí, dejar a su familia y morir con sufrimiento.

—¿Se muere como se vive?

—La manera de morir corresponde, en muchos casos, a la forma de responder y actuar durante el proceso de vida. Con ello manifi estan que hay individuos que actúan afrontando la muerte de distintas maneras: con miedo, incertidumbre, desesperación, esperanza, tal y como responden en actos cotidianos e importantes de su vida.