Cerco a la esclerosis múltiple
Una trabajadora de Aldem atiende a una de las pacientes en una sesión de masaje.
El origen es desconocido pero cuando aparece lo hace para quedarse. Suele dejarse notar meses antes, pero el desconocimiento de sus efectos hace que los enfermos ignoren algunos síntomas, como la alteración de la movilidad ocular o los reflejos. Cuando se planta de frente, su presencia es notable y paraliza las voluntades. Su primera aparición lleva directamente al hospital a los pacientes. Se fija en personas jóvenes, entre los 20 y los 40 años, en plena actividad laboral y social, a las que condiciona la vida. Mirar por primera vez a la esclerosis múltiple produce incertidumbre, impotencia y soledad. Lo dice la psicóloga de la Asociación Leonesa de Esclerosis Múltiple, Yolanda Fernández, que se ocupa del apoyo emocional de trescientos enfermos de León. «Necesitan estrategias para convivir con la enfermedad», afirma, para añadir después, «y mucha información».
El diagnóstico esclerosis múltiple es el primer paso de un largo camino. Muchos pacientes debutan con la pérdida de visión de un ojo, otros ven doble con los cambios de mirada, pérdida de fuerza en un brazo o una pierna. Siempre hay que acudir al médico y no dejarlo pasar. El estudio clínico es imprescindible y la resonancia magnética es obligatoria, pero no definitiva.
Andar el camino. A partir de aquí, un camino de obstáculos. La primera etapa tras el diagnóstico es la incertidumbre, pero conforme se agravan los síntomas aparecen sentimientos de impotencia y soledad, «es importante que los afectados estén en contacto con la asociación. Allí encontrarán el apoyo que necesitan», explica Fernández.
La negación es una etapa crítica. Las personas afectadas dejan de salir y abandonan sus costumbres sociales para aislarse «se esconden en ellos mismos», para arrancarse la desesperación con ataques de ira, «la agresividad aparece cuando la enfermedad se hace evidente y los brotes son cada vez más invalidantes». La estrategia psicológica también involucra a la familia: «El enfermo necesita sentirse valioso, no hay que hacerlos dependientes», circunstancias que provocan en los afectados sentimientos de tristeza. La adaptación y la aceptación significan que ya se reconoce el camino a seguir, «pero la enfermedad no cursa siempre por igual en todos los afectados».
Los brotes bruscos acaban con el paciente en urgencias, pero los síntomas leves son invalidantes pero más llevaderos, «cada caso es diferente, hay que dotar a los enfermos de apoyo emocional y estrategias para manejar una enfermedad de la que se desconocen las causas y, hasta ahora, no existe tratamiento para su prevención», explica la psicóloga.