LA BUENA VIDA
Cuando el dolor es la enfermedad
La fibromialgia afecta al 4% de la población, pero el desconocimiento psicosocial ocasiona más sufrimiento a las personas afectadas.
Carmen tapia
LEÓN
La fibromialgia es una enfermedad caracterizada por dolor musculoesquelético generalizado, difuso y crónico que no da señales en las pruebas analíticas o de imagen. Esta peculiaridad hace que sea una gran desconocida. Además de causar daño físico supone un gran sufrimiento psicosocial debido a la falta de atención y la actitud de ciertos profesionales sanitarios y la sociedad en general. La incomprensión de esta dolencia, incluida en el catálogo de enfermedades musculoesqueléticas de la Sociedad Española de Reumatología, ha llevado a la Federación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Castilla y León ha publicar una guía con los puntos esenciales para el abordaje multidisciplinar de los enfermos, en un 90% mujeres.
La enfermedad tiene un pico de incidencia entre los 40 y los 60 años, en pleno desarrollo laboral, por lo que la persona afectada puede vivir una situación de bajas temporales o incluso continuadas en el trabajo, que en la mayoría de los casos puede ser suceptible de una incapacidad temporal permanente. «Resulta de vital importancia el correcto planteamiento de la reclamación previa», aconsejan los profesionales, donde es fundamental en todo este proceso el asesoramiento de un abogado.
En el desarrollo de la enfermedad se presentan varios síntomas que precisan de atención especializada. Fatiga, dolor generalizado, alteraciones del sueño, del humor, neurológicas, musculoesqueléticas, oftalmológica y otorrinolaringológicas repercuten negativamente en la vida diaria de los pacientes, que sufren además, una espera media de nueve años para recibir un diagnóstico, que no siempre llega. «Aunque no se conoce una cura para estas personas sí se sabe que con un enfoque adecuado se puede lograr que sufran menos física y emocionalmente, así como una mejor integración familiar, social y laboral, con la consiguiente mejora en su calidad de vida», se puede leer en la guía editada por la federación.
En el trabajo
Los síntomas continuados tampoco tienen una buena interpretación dentro del ámbito familiar y laboral, «la disminución del rendimiento en el trabajo no siempre es comprendida y esto suscita suspicacias entre los compañeros y los jefes».
«Indefensión», «desolación» y «sensación de abandono», son los sentimientos más descritos por las personas enfermas. Desde la Asociación Leonesa de Afectados de Fibromialgia y/o Fatiga Crónica (Alefas) harán llegar las guías a todos los profesionales y personas relacionadas con la enfermedad «para que esta realidad no sea invisible ante los ojos de nadie».
La calidad de vida de las personas afectadas es el objetivo último de los protocolos de actuación y las asociaciones tienen en este mapa un lugar preferente «es necesario realizar una planificación de programas y proyectos de promoción y asistencia de desarrollo social en el área de bienestar social», así como fomentar la integración, participación organizada y el desarrollo de las potencialidades de personas afectadas de fibromialgia para mejorar su calidad de vida.