Mil caras con sus cruces
El vacío asistencial de rehabilitación en esclerosis múltiple lo suplen las asociaciones.
Andrea Gutiérrez, autora del trabajo, Lorena López, presidenta de Facalem y Lucía Llamazares, profesora de Trabajo Social.
LEÓN
La esclerosis múltiple es la enfermedad de las mil caras. Y de tantas cruces como personas afectadas. Cursa en brotes que afectan a diferentes órganos y funciones del cuerpo y puede llegar a ser muy discapacitante. Produce lesiones desmielinizantes, neurodegenerativas y crónicas del sistema nervioso central. Se desconoce su origen y no tiene cura. La mayoría de las personas afectadas tienen emnos de 50 años y hay más mujeres que hombres. De cada mil personas 60 padecen la enfermedad. La investigación es su esperanza.
La ciencia trabaja en varios frentes para frenarla y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Facalem, la federación de ámbito autonómico que agrupa a las asociaciones de familiares y afectados por esta enfermedad, celebró en León las I jornadas de investigación científica que reunieron a responsables del tejido asociativo e investigadores.
La buena noticia es que «en diez años habrá fármacos que paralicen los brotes de esclerosis de manera individualizada y hay tres nuevos medicamentos en puertas» sobre los que existen grandes expectativas, señalan Lorena López y Lucía Llamazares, presidenta y trabajadora social de Facalem.
Pero los retos del movimiento asociativo son más amplios. Uno de los frentes de Facalem es el impulso del reconocimiento del 33% de discapacidad para las personas diagnosticadas por esclerosis múltiple. El baremo actual «está anticuado y hay una parte importante del curso de la enfermedad que no es valorada», subrayan. En Castilla y León, las condiciones de acceso al reconocimiento de la discapacidad «es desigual».
La implicación de los neurólogos es crucial en esta batalla. «Tienen que hacer una descripción rigurosa de todos los síntomas y ser más explícitos con las afecciones discapacitantes», añaden. «Las personas que tienen entre 20 y 40 años tienen mayor número de brotes y un proyecto vital en ciernes y sin ese reconocimiento es muy difícil que puedan seguir en igualdad de condiciones», alegan.
Dentro de la labor investigadora, la federación ha impulsado, bajo la presidencia de León, un estudio sobre el tejido asociativo en torno a la esclerosis múltiple en España con la colaboración de la Escuela de Trabajo Social de la ULE.
Andrea Gutiérrez Rubio, estudiante de Trabajo Social, es la autora del trabajo de posgrado que ha rastreado el tejido asociativo de la esclerosis múltiple. en España. El objetivo, añade la profesora Lucía Llamazares, es «evaluar si hay lagunas de atención por parte de la administración».
Las conclusiones señalan que hay 75 asociaciones agrupadas en dos federaciones, Eme y Aedem. «Queríamos ver la cobertura a nivel nacional y la respuestas que dan», explica. El estudio constata que el 100% dan servicios y el 97,4% ofrecen rehabilitación física ante el vacío asistencial de la administración sanitaria en esta faceta. Este servicio es la principal demanda de los socios (81%), seguido de la atención a la familia (50%) y la psicoemocional (26%).
El 55,3% utilizan sedes cedidas por la administación y el 63% son entidades privadas declaradas de utilidad pública, lo que supone que «su misión es socialmente reconocida». En las juntas directivas predominan los hombres con un perfil en torno a los 49 años, pese a que «la prevalencia de la enfermedad es superior entre las mujeres», matizan. La mayoría son afectados y suelen estar en el cargo más de ocho años lo que viene a reflejar que «la implicación activa de la masa social es poca y hay problema en los relevos».
Las asociaciones cuentan con una media de 120 socios (en León hay 300, de los cuales más de 200 son afectados) y pagan una cuota media de 78 euros al año, sin contar el coste de los servicios que reciben (siempre a un precio inferior al de la calle).
Caída de las ayudas
El 42% de la financiación es pública, lo cual consideran «lógico porque prestan servicios de su ámbito de competencias». En el caso de Castilla y León sufren el descenso de esta financiación por los recortes de la administración y también cae la financiación privada debido al escaso tejido empresarial de la Comunidad. «Estamos en desventaja con otras comunidades, particularmente de Cataluña y País Vasco que tienen la bandera asistencial y en investigación», subraya Lorena López.
No obstante, la asociación de Salamanca tiene un piso tutelado y está a punto de concluir una residencia, la primera que se va a poner en marcha en la Comunidad.
El 60% declara buenas relaciones con los servicios de Neurología y sólo una de cada tres tienen unidad de esclerosis múltiple en sus hospitales. El 18% tienen consulta monográfica, como León, y el 44% servicios genéricos. El voluntariado está presente en el 90% de las asociaciones.