datos básicos

INCIDENCIA

No existen registros y se cree que afecta a 1/10.000 niñas nacidas. En España se estima que habrá entre 2.500 y 3.000 casos, de forma que cada 2 horas nace un nuevo afectado por el síndrome de Rett en el mundo. En León, la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR) cuenta con tres casos entre sus socios.

RETRASAR SÍNTOMAS

Actualmente, no existe cura ni tratamiento para el síndrome de Rett, afirma Yolanda Coron, presidenta de la Asociación Española Síndrome de Rett. «Gran parte de los profesionales dicen que el curso de la enfermedad puede ser modificada por terapias dirigidas a retardar la progresión de las discapacidades motrices y a mejorar las capacidades de comunicación», explica.

ESTIMULACIÓN

Entre estas terapias de estimulación se incluyen la fisioterapia, la logopedia, musicoterapia, hidroterapia, equinoterapia y la terapia ocupacional. En el plano cognitivo, los esfuerzos van dirigidos a una gestión de las emociones y la comunicación. Al no poder comunicarse con el habla o con las manos, los comunicadores del tipo ‘Eye Tracker’ o ratones de mirada dan buenos resultados.

FÁRMACOS

Antiepilépticos y control del trastorno motor.