En casa hasta el final de la vida: «Estuvimos muy arropados»

«Mi madre quería estar en casa con su familia y con el Intecum pudo ser. Estuvimos muy arropados». El apoyo a esta paciente a la que le diagnosticaron un sarcoma de partes blandas empezó por algo tan intangible, pero de gran peso en el proceso como la ayuda que recibió en la aceptación de la enfermedad. Una enfermedad sin cura y con una esperanza de vida muy corta. Apenas unos meses. Pero que podría haber sido un largo infierno de no haber contado con ayuda. 

  «Cuando pensaba que ya no podía más, ya estaba la solución en pocas horas», comenta la hija. Su madre fue una de las primeras pacientes que entraron en el programa Intecum de la Gerencia de Servicios Sociales de Castilla y León y que desarrolla Asprona León en el área de salud de León.

Más de medio centenar de pacientes pasó por el programa desde que se puso en marcha a finales de mayo tanto para áreas urbanas como rurales. Intecum viene a dar apoyo a los cuidados paliativos, pero desde un ámbito que no es el estrictamente sanitario. 

«Muchas veces se adelantaban a lo que iba a pasar y ya teníamos la solución», explica la hija. «Mi madre también estuvo más tranquila, estuvo alegre hasta el final y donde quería estar: en su casa. Tenía pánico a entrar en una residencia». 

Con el apoyo de Intecum «alcanzamos la meta», añade la hija. Solo pasó en el hospital los últimos 11 días de su vida. En casa empezaron a entrar elementos de ayuda a la dependencia que se hacía mayor, como una cama articulada más baja, sillas para la bañera e incluso una cámara que permitía a su hija saber cómo estaba en todo momento y no sentir que la abandonaba.

Contaba también con un sillón para elevarse y un tacatá. Los cuidados de un fisioterapeuta también fueron definitivos en el bienestar  de esta paciente en los últimos días de su vida. 

Los avances médicos en el diagnóstico y abordaje de las enfermedades son grandes, pero a veces la vida claudica. Bien porque ciertas enfermedades no responden al tratamiento o porque aún no existe. En estos momentos, las personas con enfermedad en fase avanzada o terminales y sus familias, tienen que abordar un complejo cúmulo de circunstancias que van más allá de los cuidados sanitarios.

Poder permanecer en el hogar al final de la vida y tener una calidad asistencial depende, en gran medida, de otros apoyos de tipo social, familiar y comunitario. El programa Intecum responde a esta necesidad. La Gerencia de Servicios Sociales lo ha puesto en marcha en Castilla y León y en el área de salud de León lo gestiona Asprona León tanto para zonas urbanas como rurales.

Un total de 51 casos, 23 activos en diciembre, han entrado en el Intecum de León desde que en junio entraron los primeros pacientes. Los apoyos técnicos con productos específicos para la dependencia son la demanda mayoritaria de este programa. Desde los comienzos se han prestado 225 elementos, de los cuales 125 estaban activos en diciembre.

Estos dispositivos se prestan en régimen de alquiler, ya que se prevé que el uso no va a ser prolongado y de esta manera no implica un gran desembolso para las personas y lo pueden utilizar más personas. 

Además. el Intecum incluye el apoyo humano con la figura del asistente personal, una profesión que cada vez está más auge en el ámbito de la atención a la dependencia y la promoción de la autonomía. Las personas que demandan esta ayuda en el final de su vida tienen una atención específica de acuerdo con sus necesidades y las que planteen las familias. «Nuestro objetivo es que mi madre estuviera conmigo con todos los apoyos posibles. No era tanto una necesidad económica como de apoyos», explica la hija de la paciente oncológica. 

También existe la figura del terapeuta ocupacional que da formación a familiares y a asistentes personales, desde cosas tan básicas como aprender a movilizar a los pacientes para no lesionarles ni lesionarse.

El servicio de Intecum se presta casi de manera inmediata. No hay lista de espera porque la situación urge. Con el paso de los meses se ha ganado fluidez entre la Gerencia de Servicios Sociales que propone los casos, a través de Ceas y otros dispositivos sociales, y Asprona para dar la respuesta más completa y rápida.

«Si algo caracteriza a estas situaciones es que suelen evolucionar de manera rápida, por lo que la respuesta de las organizaciones debe ser flexible y versátil con el fin de resultar eficaz en el acompañamiento de la persona enferma y su familia, garantizando una vida con sentido», apunta la Gerencia de Servicios Sociales. Actuar con respeto a las preferencias de la persona y con un plan individualizado es la pauta.

Además de los pacientes oncológicos, hay un protocolo específico para pacientes de ELA con una expectativa de vida más larga y otros con enfermedades raras. El programa trabaja tanto con los pacientes como los familiares. «Estar con la familia nos permite detectar un posible duelo patológico y trabajarlo en coordinación con la Asociación Española contra el Cáncer», explican los responsables del Intecum de Asprona León. 

«Cada familia es distinta y buscamos lo que necesitan», precisan.

«Nos han dado todo el apoyo mientras mi madre vivió y esta forma de afrontarlo me ha ayudado a gestionar el duelo», explica la hija. «Sentir que has hecho lo que has podido mientras estuvo con vida  te da tranquilidad. Es peor el antes», señala esta mujer al recordar la incertidumbre inicial.

Con Intecum se trata de que no tengan que dedicar tiempo a buscar soluciones a los problemas que se les plantean y puedan dedicar ese tiempo a estar con sus familiares. Todo se articula de acuerdo al proyecto de vida de la persona, una filosofía de trabajo que se está generalizando en el ámbito de la dependencia y que tiene todo el sentido al final de la vida.

Las actuaciones del programas son muy amplias porque se trata de sostener la vida, mientras dure, en las mejores condiciones posibles y con la mayor confortabilidad para pacientes y familiares. Estas acciones van desde ofrecer información adecuada, ofrecer apoyos para mantener la autonomía y la participación social o acompañamiento frente a emociones intensas.

Asprona León subraya la experiencia que tiene en este campo porque trabaja con estas premisas de atender a los deseos de la persona y a sus preferencias vitales en su ámbito natural, el de la atención y cuidados a personas con discapacidad intelectual en todas las etapas de la vida.

Paralelamente al programa Intecum, Asprona desarrolla en León el programa Agenca (A gusto en casa) que busca prolongar la autonomía de las personas en el medio rural y que puedan vivir de acuerdo a sus preferencias y decisiones con apoyos, evitando la institucionalización en residencias por falta de estos apoyos o soledad no deseada. 

«Los planes de vida y apoyo centrados en la persona tienen una larga trayectoria en Asprona», asegura Pedro Barrio, gerente de  la entidad en León. El programa Intecum es una prestación de la Gerencia de Servicios Sociales de Castilla y León que está fuera del catálogo de servicios de atención a la dependencia. Con su pilotaje se pretende que tanto este programa como Agenca se incluyan en el catálogos de prestaciones oficiales.

«Es una apuesta por la desinstitucionalización para evitar crear más plazas residenciales en la que Europa tiene los ojos puestos para implantarlo en otros países», añade Barrio.