Los afectados piden una unidad de esclerosis para el Hospital de León

Una flor se mira en un espejo o en un charco de agua y se refleja invertida. Pero es la misma flor. La imagen especular «no altera para nada el sustrato fundamental» de la flor; ni tampoco de las personas. Así ha visto el artista leonés Benito Escarpizo la esclerosis múltiple y así la ha pintado para dar rostro a la Asociación Leonesa de Esclerosis Múltiple. Los colores dorados y verdosos son una apuesta por la esperanza, asegura el pintor, pensando en las puertas que pueden abrir los nuevos tratamientos que algunos pacientes están probando con carácter experiemental. Son ya 241 socios y 141 las personas afectadas que se han unido en Aldem para defender los intereses y prestar servicios a las personas que sufren esta enfermedad neurológica. La mielina que recubre las fibras nerviosas es sustituida en algunas zonas por placas de tejido endurecido (esclerosis) y lo hace en «múltiples puntos del sistema nervioso central» (esclerosis múltiple). También conocida como «esclerosis en placas», sus síntomas varían de unas personas a otras, por lo que se carece de criterios para pronosticar la evolución en cada caso. Pero hay una cosa clara: no es una enfermedad contagiosa, mortal, ni hereditaria. Cada ocho horas se produce un caso de esclerosis múltiple en España -hay 30.000 afectados- que es la enfermedad neurológica más frecuente entre los adultos jóvenes (la edad de aparición es entre los 20 y los 40 años) y afecta en mayor proporción a las mujeres. Una voz colectiva Aldem pretende dar voz colectiva a las personas que padecen la enfermedad y «ofrecer alternativas y servicios que ayuden a solventar las dificultades que puede conllevar la esclerosis múltiple». Su labor se extiende desde la información individual a la sensibilización social e institucional, y también la tramitación de subvenciones y ayudas, atención domiciliaria, orientación psicológica, logopedia, fisioterapia, yoga y natación entre otras actividades de ocio. Pero son muchas las necesidades que quedan por cubrir. Entre ellas, la creación de una unidad específica dentro de la sección de neurología del Hospital de León y la puesta en marcha de servicios de rehabilitación integral, según se puso de manifiesto en la presentación de la nueva sede de Aldem en Obispo Cuadrillero, 13 Bajo. El reto del trabajo Los afectados de esclerosis múltiple asociados en León son en su mayoría mujeres (61%) y el 46% son menores de 40 años, mientras que casi la mitad (48%) tienen entre 41 y 65 años. El 55% cuentan con el certificado de minusvalía y en cuanto al grado de afectación, el 66% caminan solos, el 22% necesitan ayuda, el 11% están en silla de ruedas y el 1% en cama. En cuanto a la situación laboral, aunque el 83% de los socios se encuentran en edad laboral, sólo un 23% lo está haciendo realmente. Hay otro 40% de afectados que están jubilados por incapacidad permanente, por lo que el 60% de la población activa no trabaja. La inserción laboral es otra de las necesidades prioritarias que plantea Aldem y los centros especiales de empleo figuran entre las salidas que se proponen buscar después de la experiencia puesta en marcha por la Fundación Esclerosis Múltiple en Barcelona. A la vista de las dificultades para integrar en el mercado laboral normalizado a las personas con más del 33% de discapacidad se abrió el primer centro especial de empleo para personas que padecen esclerosis múltiple: se dedican principalmente al marketing telefónico, a la domiciliación de correspondencia, al servicio de secretaría y a la elaboración y manipulación de envíos de todo tipo. La asociación leonesa quiere ampliar la plantilla a través de convenios con administraciones públicas y entidades privadas, así como los servicios que presta y en especial «establecer cauces de comunicación» con la sección de Neurología del Hospital de León. Aldem: Obispo Cuadrillero, 13 Bajo. Tfno. 987 22 66 99. e-mail: aldem@iespana.es