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La ex ministra Ana Pastor conversa con la directora del Instituto de Patologías Raras

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León

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Españoles que padecen alguna enfermedad rara Entre dos y tres millones de españoles están afectados por una de las 4.000 enfermedades raras catalogadas por los especialistas, unas patologías denominadas así porque tienen una incidencia inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes. Para potenciar y coordinar la investigación de este tipo de patologías España cuenta desde enero de este año con el Instituto para la Investigación de Enfermedades Raras, un organismo auspiciado por el Ministerio de Sanidad y perteneciente al Instituto de Salud Carlos III de Madrid. El responsable de este proyecto, Jesús Ramírez Díaz-Bernardo, asegura que el Instituto coordina actualmente la labor que realizan más de mil investigadores en toda España y que ha estructurado más de doce redes temáticas de trabajo, «un esfuerzo que supone siete millones de euros», según indicó. El experto recuerda que la problemática de un enfermo de una patología poco frecuente «traspasa los límites sanitarios» y afirmó que uno de los objetivos claves de la institución es facilitar la interrelación entre las necesidades médicas y las de tipo sociosanitario. «Muchas de estas enfermedades son discapacitantes, por lo que hemos abierto líneas de trabajo con el Imserso para hacer conclusiones compartidas y poner soluciones sobre la mesa», explicó. Las patologías poco frecuentes presentan muchas dificultades diagnósticas y de seguimiento y suelen tener un origen desconocido.