Un portal para la integración

«Mamá, ¿por qué yo no aprendo como los demás?. La hija de Aurora Salguero Gómez, presidenta de la Asociación Amigos Síndrome de Down de León (Amidown) comprendió a los 12 años que necesitaba profesores de apoyo que le ayudaran en su proceso de desarrollo físico e intelectual porque la trisomía 21 había determinado que ella, como los hijos de las cincuenta familias que integran la asociación, tendría un crecimiento particular que obliga a profesionales sanitarios, profesores y familia a realizar un esfuerzo importante para conseguir su adecuado desarrollo. La estimulación precoz y otras intervenciones terapéuticas para facilitar el desarrollo del niño con síndrome de Down, son los únicos instrumentos válidos para su tratamiento. Para facilitar la estimulación y aprendizaje del niño con este síndrome, la asociación leonesa va a inaugurar en noviembre un portal en Internet (www.amidown.org) para que tanto las familias como los afectados puedan informarse y trabajar desde cualquier punto de España sin necesidad de desplazarse a la sede social de la asociación (Avenida Reyes Leoneses, 50). «Serán páginas limpias, todo con voz y sonido para ofrecer el acceso a las personas que no tengan facilidad para la lectura. Mucho video y poca letra, esa es la idea». Amidown cuenta con la colaboración de Mercado Digital de León, que es la empresa que ha montado el portal que tendrá seis páginas dedicadas a la asociación, a información sobre el síndrome de Down y sus enlaces, profesionales, a la familia y una página que servirá de lugar de trabajo para los niños. El síndrome de Down tiene una incidencia de 1 de cada 600/800 nacimientos, pero las personas que nacen con esta característica genética siguen estando excluidas de la sociedad, pese a los avances que se han logrado en los últimos años para su integración. «Nuestro objetivo es poner el síndrome en la calle», asevera Aurora Salguero, «con los apoyos necesarios son personas como los demás. Queremos desmitificar y hacer paisaje con ellos, que la gente se acostumbre a verlos y no los rechacen ni los compadezcan». La prueba de que es posible la integración la tienen en Jorge, un joven de 22 años que próximamente entrará a trabajar en Carrefour. No es el primero. Carlos ya desempeña su trabajo en el centro comercial con gran eficiencia profesional. Tanto la empresa como sus compañeros de trabajo están encantados con el nuevo compañero. La Asociación no se posiciona sobre el diagnóstico prenatal que utiliza la amniocentesis para detectar el síndrome en los primeros meses de embarazo. «La asociación no opina sobre ésto, yo, personalmente, no sólo defiendo el derecho a estar sino también a llegar». Se da la circunstancia de que el 85% de los niños que está en la asociación son hijos de padres jóvenes, que no están en los grupos de riesgo para un nacimiento con este síndrome. «Ya casi no llegan hijos de padres mayores porque existe la posibilidad del aborto terapéutico». El síndrome de Down no unifica a las personas que lo padecen, «cada uno tiene una herencia genética de sus padres que lo hace único, y además la trisomía 21», afirma Salguero. Una de las actividades de la asociación para la aceptación social de estos niños es la exposición Síndrome de Down:una vida por delante, con fotografías de Roberto Villagraz, que está abierta en la sala de exposiciones que Caja España tiene en la Casa de Carnicerías hasta el 25 de octubre. Villagraz hace un repaso a la vida. Cualquier niño puede ser el protagonista de sus fotos, pero esta exposición tiene una característica especial, sus personajes son personas con el síndrome de Down. Un 70% de las personas con síndrome de Down llega a ser autosuficiente. La idea central de la exposición es la normalidad.. «El siglo XX ha sido sangriento, pero de sus entrañas ha salido un noble y notable avance en el reconocimiento de los derechos de las minorías, de las mujeres a los discapacitados. El reto del siglo XXI es erradicar la exclusión social, lograr la plena integración de todos los ciudadanos, un desafío que nos concierne a todos, a padres y familia». «No se ve bien sino con el corazón; lo esencial es invisible a los ojos» ANTOINE DE SAINT EXUPÉRY Autor de El Principito