Las unidades especializadas buscan ayudas para subsistir

Las unidades de esclerosis múltiple de los hospitales universitarios de Bellvitge (Barcelona) y San Carlos (Madrid) no están sufragadas íntegramente por el sistema sanitario. Su puesta en marcha se logró gracias a la búsqueda de financiación externa, especialmente para la dotación de personal. En el caso de la unidad de Bellvitge cuenta con un jefe, dos neurólogos bacarios, enfermeras, secretaria y una neuropsicóloga. Sólo dos de estas personas tienen sueldo de la Seguridad Social. La unidad cuenta además con un teléfono abierto que recibe unas 2.000 llamadas anuales las cuales evitan un 7% de visitas a urgencias. El centro realiza ensayos clínicos y además cuenta con una base de datos. De las 3.100 consultas que atendieron durante el 2003, un total de 1.020 son urgencias. Dentro de estas unidades los neurólogos destacan el papel vital de la enfermería que son las encargadas de enseñar al enfermo a autoinyectarse y quienes realmente conocen sus problemas. La unidad dispone también de una seroteca con miles de muestras de los análisis realizados a los enfermos sobre el líquido céfalo raquídeo (es voluntario y se guarda sólo con consentimiento informado). La unidad tiene en su base de datos (trabajo prioritario de la secretaria) un total de 1.150 pacientes de los que 900 son activos y forma parte de una base de datos europea. Desde la unidad mantienen relación con urólogos, oftalmólogos y médico de cabecera, si bien, como hicieron notar algunos de los asistentes a las jornadas organizadas por Aldem, no se mencionó especialmente la rehabilitación (los servicios hospitalarios están orientados a los casos agudos y poco a los crónicos) y la intervención de fisioterapeutas o especialistas en educación física para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Este aspecto sí es abordado ampliamente, en cambio, en el hospital de día que financia la Fundación de Esclerosis Múltiple en Lérida, según explicó Conchita Tarrueya, madre de un enfermo.