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Los tratamientos comenzarán en abril y estarán destinados a los afectados de Castilla y León

La Escuela de Fisioterapia de Ponferrada rehabilitará a niños sin algún miembro

La Universidad?hará?un?estudio?de las causas de la agenesia, todavía no aclaradas

Un médico toma medidas para adaptar una prótesis a un niño

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Carmen Tapia - león
León

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La agenesia es la falta de algún miembro al nacer. Los padres de estos niños se encuentran con un problema al que tienen que hacer frente con pocos medios y escasos recursos sanitarios. Asunción Poza es madre de un niño de tres años con agenesias. Su embarazo transcurrió con normalidad. Las ecografías no detectaron lo que resultó ser una sorpresa dolorosa para los padres y para el equipo médico que atendió la cesárea. Luis nació con serias mutilaciones. Ahora tiene tres años. En todo este tiempo sus padres dicen que se han tenido que «buscar la vida» para atenderle. Según los responsables de la Asociación de Amputados (Adampi), a los que pertenecen, el caso de estos niños es especialmente dramático, «se ven ante la falta de médicos y ortopedas especializados en este campo en toda España, junto con la necesidad de ir cambiando cada poco de encajes y prótesis enteras a sus hijos, muchas veces corriendo con parte o todos los gastos de su propio bolsillo». Ahora Adampi y la Escuela de Fisioterapeutas de Ponferrada han llegado a un acuerdo. Los especialistas de este centro universitario ofrecen rehabilitación a todos los niños de la comunidad a cambio de la realización de un estudio que avance en el conocimiento de esta dolencia, cuyas causas todavía están por determinar. El acuerdo ofrece a los padres de los niños un respiro ya que no existen centros especializados en agenesias en Castilla y León. «Acudimos a un centro de fisioterapia, pero no tienen una formación específica en agenesias», asegura Asunción, madre de Luis, y una de las responsables de Adampi en Valladolid. «Tenemos conocimiento de pocos casos de niños con agenesia en Castilla y León, eso no significa que nos los haya, pero los padres están muy perdidos y no saben adónde recurrir», dice Poza. Reivindicación Los padres de niños con agenesia reivindican las prótesis gratuitas y la calidad para todos los amputados, «cualquier prótesis interna, aunque no sea necesaria para salvar la vida, sólo para mejorar su calidad de vida, está incluida al 100% en la Seguridad Social, ¿es que una externa es menos necesaria para tener una calidad de vida aceptable?, se pregunta Asunción. «La labor del psicólogo es primordial en un primer momento para afrontar la nueva situación, y dedicar energías y ganas de superación en la rehabilitación y en la consecución de la autonomía», sostienen los asociados de Adampi. Los principales problemas con los que se encuentran los amputados son la falta de regulación para los técnicos ortopédicos, ya sea en su formación y en su actuación, la falta del pago íntegro de las prestaciones, -«la administración, contrariamente a lo que se cree, no proporciona siquiera una prótesis al amputado»-, la falta de asistencia social, y una formación especial en el tratamiento infantil de las amputaciones. «Todavía hay médicos que recomiendan no protetizar cuanto antes al niño con agenesias, cuando la experiencia de padres y especialistas es que cuanto antes hay que introducirle el esquema corporal adecuado para que en el futuro no rechace la prótesis como algo extraño». Adampi quiere agrupar a todos los afectados para poder ofrecer ayuda psicológica e información sobre los tratamientos. Contacto: Asunción Poza. Teléfono: 635 40 57 30

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