Vivir con la dolencia desde edad temprana supone gran desgaste psicológico
Cerca de mil personas sufren en León la enfermedad de Parkinson
El 10% conocen el sufrimiento del mal, descubierto en el siglo XIX, desde los 35 años como Antonio Fernández
«Tengo 44 años de edad y fuy diagnosticado con la enfermedad de Parkinson a los 35 años. Conservo mi actividad profesional como agricultor porque he adaptado los cultivos a mi estado en función de la evolución de la enfermedad». Antonio Fernández Rebollo no es rico ni famoso, como algunos de los personajes que en los últimos años han dado a conocer al mundo los estragos del Parkinson: el Michael J. Fox representa a todos los parkinsonianos jóvenes, el boxeador Casius Clay tiene la edad media de una persona a la que se le diagnostica la enfermedad, de 60 a 65 años, y el Papa Juan Pablo II acaba de fallecer a los 85 años a causa de la enfermedad. Antonio es un agricultor de Villar del Yermo que ha visto transformar su vida a causa de una enfermedad que le sorprendió con dos hijos pequeños y un hogar. Sigue un tratamiento poco estándar, todavía no consume levodopa como sustituto farmacológico de la dopamina que su cerebro ya no es capaz de producir y que constituye un neurotransmisor imprescindible para comunicar impulsos de unas células nerviosas a otras. Toma mexilato de pergolida, una especie de sucedáneo de la levodopa o agonista del Parkinson, y un neuroprotector (selegilina, un compuesto que en su día . El Parkinson acabó con todos sus proyectos. «Me limito al cultivo del maíz que es lo que menos trabajo da, pero me hubiera gustado desarrollar una explotación agraria moderna y de futuro», lamenta. Todavía puede conducir el tractor, pero teme que algún día pueda sufrir un percance. «El tractor y el coche los domino bien, pero tengo miedo psicológico». Le diagnosticaron Parkinson en 1996. «Aquel año fue un verano bastante estresante, me dieron antidepresivos y me acentuaron los síntomas. Arrastraba los pies y me costaba mucho llegar a cualquier lado. El cansancio se lo atribuían a las depresiones y como siempre he sido una persona que le doy muchas vueltas a las cosas no pareció raro», recuerda. En León se estima que hay cerca de un millar de personas afectadas por la enfermedad Parkinson (200 de cada 100.000 habitantes) y de ellas el 10»% son jóvenes, corrobora el doctor Félix Fernández, jefe de Neurología del Hospital de León. Aunque son «los más visibles», subraya el especialista, porque la enfermedad se asocia a la edad y la edad es el principal factor de riesgo, la experiencia de Antonio Fernández demuestra que ni siquiera en el sistema sanitario se identifican fácilmente. «Cuando me vio el neurólogo, el doctor Cosamalón, enseguida me dijo que era Parkinson», pero hasta que fue derivado a este experto tuvo que sufrir los efectos indeseados de tratamientos que no eran adecuados para su enfermedad (antidepresivos que le mantenían dormido durante horas y antivértigo). El primero en sospechar que se trataba de un problema vascular fue el cirujano vascular, «me mandó andar por el pasillo y enseguida me dijo que me tenía que ver un neruólogo», explica. Cuando le dijeron que era Parkinson «me sentó fatal, ahora lo llevo según los días, aparte de los tratamientos voy a terapias porque a mi lo que me viene muy bien es hablar». Es socio fundador entre otros, de Apanet, una asociacion de Parkinson por Internet y pertenece al foro Parkinson Listev de Reiris para hispano parlantes, donde enfermos, familiares y especialistas interesados en la enfermedad del Parkinson pueden dirigirse para intercambiar experiencias personales, también es ocio colaborador de EPIT (Asociación de Enfermos de Parkinson Inicio Temprano) cuyo objetivo asesorar, ayudar e informar a enfermos de Parkinson de inicio temprano su sede esta en Murcia y de otras organizaciones. Falta una asociación Sin embargo, echa en falta la presencia de una asociación en León. «Sería útil sorbe todo para los familiares porque los enfermos mayores no se valen por sí mismo y a los jóvenes nos da miedo que se conozca nuestra enfermedad, entre otras cosas porque tememos quedar aislados», explica. El doctor Fernández también anima a los afectados a la creación de una organización que los una pues, sorprendentemente existen en Astorga y en Ponferrada, pero no en la capital. Antonio Fernández recuerda, por su parte, los datos de la enfermedad. «Se considera que afecta a personas de edad avanzada pero el 10% de los afectados -entre 80.000 y 100.000 en toda España- estamos diagnosticados como enfermos de Parkinson de inicio temprano, antes de los 50 años». En estas personas, además de los síntomas que caraterizan a la enfermedad como son la riguedez, la lentitud en los movimientos, temblores, etcétera «se suman la angustia de cómo nos afectará la progresion de la enfermedad a nosotros y a nuestro entorno familiar, de trabajo o nuestros amigos como nos afectarán los trataminetos y sus efectos secundarios». Las depresiones son otro de sus caballos de batalla «por la alteracion de nuestras aspiraciones y expectativas de futuro sentimientos de tristeza, desesperación, frustraccion, cambios de humor que pueden ocasionar deterioro en la relacion con la pareja...».