Los príncipes destronados

«Debemos ser los hijos 10, y pocas veces nos dan una palabra de aliento. Parece que es nuestra obligación ser maduros, buenos alumnos, no dar nada de trabajo». La muchacha que habla tiene 14 años, un hermano de 11 con sordera profunda y las mismas emociones contrapuestas -sentimiento de culpa incluido de muchos hermanos de personas con discapacidad-. Con el padre y la madre volcados en el vástago que consideran más necesitado de apoyo, a ellos les toca el papel de príncipes destronados: relegados emocionalmente en casa, desinformados en un ambiente sobreprotector de «secreto de familia» y casi aislados en una sociedad que todavía reserva el protagonismo de los grupos de autoayuda a los progenitores. Con el propósito de «entenderlos para acompañarlos en su desarrollo» y de reconocer su «rol clave en el futuro», los psicólogos argentinos Blanca Núñez y Luis Rodríguez acaban de publicar en España Los hermanos de personas con discapacidad: una asignatura pendiente . Un libro testimonial que recoge la experiencia del Programa de Talleres de Reflexión de Hermanos puesto en marcha en el año 2002 por la Asociación Amar, convertida en centro de referencia tras tejer una red que ya cubre una docena de ciudades argentinas y ha reunido a 680 hermanos de entre 6 y 62 años. Sentimientos negativos Múltiples voces que partían de un doloroso «nadie nos preguntó cómo estábamos», que han vivido como «liberador» el poder «compartir» y «sacar de dentro cosas» y que, al final, están contentas de saber que «no eres el único que tiene sentimientos encontrados» y que «las culpas por sentirme un hermano normal» tampoco son exclusivas. El problema, subrayan los autores, es que los padres apenas dejan margen al niño para que exprese «sus sentimientos negativos, como la hostilidad, la vergüenza y los celos», lo que aboca al muchacho a «mantener la fachada» positiva, «negando lo que siente, lleno de culpa, pensando tal vez que es un mal hijo, un mal hermano, un mal chico, por sentir lo que siente». Y esa represión de las propias emociones «se puede volver contra sí mismo» y llegar a provocar «afecciones psicosomáticas». Esas emociones negativas, que se traducen en quejas de marginación y desamor, tienen mucho que ver con la dificultad de los progenitores «en el ejercicio de su autoridad» con el hijo con discapacidad, a quien «se exime de responsabilidades y se sobreprotege». En el caso del muchacho de 11 años con sordera profunda, sus padres y hermanos coinciden en dos palabras: «consentido» y «caprichoso». «Es un vivo y nos tomó el pelo a todos», dice el padre. «Me daba lástima (...), y así fui dejando pasar sus caprichos», admite la madre. «Se hace el pobrecito», pero «busca siempre los defectos de los demás para burlarse», añade el hermano. «Parece que tuviera coronita en la casa. Dice que es el jefe y me parece que es verdad. (...) Lo sobreprotegen y lo están haciendo un inútil», remacha la hermana. «Por el hecho de que sean discapacitados, no se les debe dejar hacer cualquier cosa», reflexiona una muchacha en un grupo de 10 a 14 años en el que se oyen quejas de que «siempre uno queda como el que tiene la culpa, y no es así». Pero otras veces el sentimiento se parece más a la rivalidad y celos fraternales, simbolizadas en frases como «a él le compran todo», «mi mamá no nos trata a los dos igual», «él es el preferido». Y no falta quien reclama cariño, como la niña de 7 años que siente que «mis padres no me quieren, siempre están con mi hermano», o el chaval de 8, que reprocha a su madre que «ni mira mi carpeta. Todo el tiempo está haciendo la tarea con mi hermana. A ella la quiere más». Los propios grupos de hermanos apuntan su moraleja para los progenitores: que «demuestren que nos quieren» para que «no nos hagan discapacitados emocionales». Porque, en realidad, los sentimientos negativos expresados tienen su otra cara de amor y generosidad. Como apuntan Núñez y Rodríguez, «desde muy pequeños sienten a sus padres vulnerables (...) y asumen conductas a fin de darles alegrías». Y agradecen a sus hermanos con discapacidad su propio enriquecimiento personal: «Aprendimos a ayudar a la gente que tiene problemas»; «me di cuenta de que los chicos con discapacidad son como nosotros; ya no me burlo más de nadie»; «mi hermanita me dejó como enseñanza la paciencia»; «mi hermano me enseñó a tener otros valores menos materiales»; «lo que más me enseñó es cómo salir adelante pase lo que pase; (...) si uno no puede hacer una cosa, podrá hacer otra». La prueba de que en la balanza acaban pesando más los sentimientos positivos es la disposición a defender al hermano o hermana con discapacidad, ya sea porque los miren con desprecio, los insulten o les quiten cosas. En un grupo de niños entre los 10 y los 14 años, dos muchachos cuentan que se «agarran a trompadas» cuando llaman «mongólica» o «enfermita» a sus hermanas. Y un tercero explica que «tenía un amigo», pero que, al comprobar que le birlaba el refresco y las pastas a su hermana, «le di una trompada y no fui más amigo suyo». «No malcríen a su hijo con discapacidad, porque después no lo va a poder parar nadie» «Reivindicamos el derecho a nuestra propia vida y pedimos a los padres que no igualen para abajo» «No esperen del hijo sano lo que el discapacitado no les puede dar» «Ofrézcanle calidad de tiempo cuando están con él, no le generen culpas y no le carguen las propias ansiedades en torno al futuro» CONSEJOS DE LOS HERMANOS DE 15 A 25 AÑOS