La epilepsia quiere salir de las sombras Famosos que padecieron el trastorno

Entre 300.000 y 400.000 españoles (seis millones en Europa y 50 millones en todo el mundo) padecen epilepsia, una enfermedad neurológica estigmatizada desde hace siglos por sus síntomas más visibles, como la pérdida de conciencia o las convulsiones, pero que hoy se puede controlar médicamente y permite hacer vida normal con un tratamiento adecuado. Garantizarse una buena terapia es, de hecho, la principal preocupación de los pacientes, aunque la persistencia del miedo irracional a esa patología hace que todavía un 80% de ellos tenga que 'ocultarla' socialmente. Frente a tan injustificados prejuicios, la Organización Mundial de la Salud sigue empeñada en «Salir de las sombras», como reza el lema de la campaña iniciada en 1997 junto a los profesionales sanitarios de la Liga Internacional contra la Epilepsia y los enfermos y familiares de la Oficina Internacional para la Epilepsia. Se trata de asegurar un contexto social y sanitario que facilite, primero, el diagnóstico y abordaje terapéutico oportunos y, después, el normal desarrollo de las capacidades laborales de los pacientes, abocados con frecuencia al subempleo, a la pérdida del puesto de trabajo o, como le sucede al 30%, al paro sistemático. En paralelo a esa 'reivindicación social' de la epilepsia, médicos y pacientes siguen con atención la batalla científica contra ese trastorno crónico del sistema nervioso, causado por descargas eléctricas anormales y excesivas de las neuronas cerebrales. Complejidad terapéutica Como acaba de confirmar el IX Congreso de la Federación Europea de Sociedades Neurológicas celebrado en Atenas, la enfermedad no puede todavía curarse, pero sí tratarse eficazmente (con fármacos y en algunos casos con cirugía), lo que permite su adecuado control en un 70% de los casos de reciente diagnóstico. La mayor dificultad terapéutica surge de la propia complejidad de la patología, que exige un tratamiento 'a medida' para cada paciente. Como subrayó en Atenas el director médico del Centro Suizo de Epilepsia de Zurich, Günter Krämer, «encontrar un régimen terapéutico efectivo puede ser un proceso complejo, y con frecuencia los enfermos necesitan probar varios fármacos a diferentes dosis hasta conseguir controlar las convulsiones con efectos secundarios mínimos». Control Una vez alcanzado el objetivo, remachó, «es vital que ese control no sea puesto en peligro» por cambios repentinos en el tratamiento. En un encuentro con la prensa durante la cita ateniense de la neurología europea, la Oficina Internacional para la Epilepsia insistió en la importancia de garantizar la continuidad de la terapia. Philip Lee, presidente saliente de esta organización de enfermos y familiares, alertó contra cualquier variación en el régimen farmacológico que no haya sido previamente debatida por médico y paciente y autorizada por el especialista. Tal postura coincide con la expresada mayoritariamente por los 435 doctores y 974 personas con epilepsia participantes en un estudio en cinco países, incluida España, presentado en la capital griega por Pam Crawford, del hospital británico de York. El 88% de los pacientes rechazó en dicho estudio que el farmacéutico pueda cambiar un medicamento por otro equivalente sin permiso del médico, y el 76% de los facultativos consideró «peligrosa» tal sustitución, que en algunos casos podría significar un rebrote de las convulsiones.