«Este libro busca que el paciente, y no el cáncer, sea el protagonista»

«Es un libro para que el paciente y no la enfermedad, el cáncer, sea el protagonista». Así define José Alfonso Álvarez el objetivo de la segunda edición, revisada y ampliada de El cáncer. Proceso oncológico integral coordinada por este enfermero leonés. La obra se presenta el miércoles en el Hostal San Marcos y recopila en sus 779 páginas las aportaciones de 115 profesionales de la sanidad y 22 colaboraciones de personajes famosos que han tenido alguna experiencia personal o familiar con el cáncer. Las enfermedades oncológicas son la segunda causa de muerte en España y en León uno de cada cuatro fallecimientos llevan la firma del cáncer. Como señala la enfermera experta en oncología que prologa esta obra, María Dolores Soler Gómez, los profesionales se enfrentan a una enfermedad «especialmente dura para los pacientes y sus familias», lo que hace más necesario un abordaje multidisciplinar. Para ello, el manual aborda desde los aspectos biológicos, epidemiológicos, de prevención y diagnóstico a otros que, como la comunicación con el paciente y la familia, «no se dan en la universidad», resalta el coordinador. Entre las novedades que incorpora la segunda edición figuran también los aspectos legales y aquellos relacionados con las minusvalías que produce el cáncer y las prestaciones que pueden derivarse de las mismas, algo de lo que raramente se informa a los pacientes y sus familiares en la práctica cotidiana. La reedición del manual, que se publicó por primera vez en 1998, responde a la «necesidad de los profesionales que trabajan en oncología de estar informados de ciertas materias con las que van a convivir diariamente, aportando conocimientos necesarios para saber manejar las situaciones que conlleva la enfermedad», subraya José Alfonso Álvarez. «A mí me hubiera gustado tener algo así cuando empecé a trabajar en oncología», apostilla el enfermero que, desde 1991, atiende a pacientes con tratamientos de quimioterapia en el hospital de día oncológico de León. Otros aspectos innovadores de la presente edición son los capítulos dedicados al linfedema postmastecmía, psiquiatría y cáncer, la actualización y ampliación de los dedicados al síndrome de fatiga y a todos los tratamientos, las urgencias oncológicas, los derechos del paciente y la nutrición en las personas con cáncer. La enfermería oncológica, precisa Álvarez, «es un trabajo diferente, en tanto estamos ante otro concepto de enfermedad que conlleva una carga emocional muy alta». El libro aborda en este sentido aspectos relacionados con los cuidados profesionales, incluídos los específicos de la enfermería que está expuesta a los citostáticos. Aunque se trata de una publicación eminentemente técnica, todos sus capítulos están redactados de manera comprensible para aquellas personas que, siendo profanas en medicina o enfermería, tengan interés en conocer aspectos concretos de la enfermedad que, como la define Ramón Sánchez Ocaña, «es la enfermedad de la vida. El tributo por nuestra longevidad». Atención profesional y escucha Asimismo, hay capítulos de especial utilidad para el público como el dedicado a las repercusiones psicológicas del cáncer que aborda José Antonio Pérez de Abajo. El psicólogo deja claro que «la imagen que se transmite a los pacientes se contruye a través de contactos interpersonales». Los pacientes reclaman escucha, tiempo, competencia profesional, mensajes inteligibles, percibir coordinación y fácil acceso a los servicios. Un equipo de quince personas, auxiliares, enfermeras y trabajadoras sociales, realizan el capítulo dedicado a la comunicación paciente-familia-equipo. El libro está avalado por la Sociedad Española de Enfermería Oncológica, de la que José Alfonso Álvarez es vicepresidente nacional. «El cáncer es en nuestros días la representación simbólica del miedo, del dolor, de la indefensión del ser humano» ROSA MONTERO 1 ¿Por qué decidió reeditar un libro tan complejo? Porque pese a las dificultades que implica reunir a tantas personas y dar un sentido de continuación a todas las aportaciones, era necesario actualizar algunos capítulos e introducir otros nuevos como el de comunicación, psiquiatría y minusvalías. 2 En el segundo prólogo se destacan de las aportaciones para la enfermería. ¿Cambia mucho su papel cuando se trata de pacientes con cáncer? Es un libro dirigido a los profesionales implicados en la atención de los pacientes oncológicos y no cabe duda que la enfermería tiene un papel fundamental porque es la base de los cuidados, quien más en contacto está con el paciente y la familia. En el caso de las personas que trabajamos en hospitales de día sabemos que los pacientes pasan a veces muchas horas sentados recibiendo el tratamiento y llegan a convertirse en cómplices. Nos cuentan de todo y nos piden consejo sobre muchas cosas. Y nuestra obligación es intentar que sobrelleven la enfermedad lo mejor posible, pero sin caer en errores tan grandes como lo que yo llamo «palmoterapia». A una persona con cáncer no la puedes decir que no pasa nada. 3 ¿Es necesaria la especialización de la enfermería que trabaja con pacientes de cáncer? Sí, es algo que hemos pedido al Ministerio de Educación desde la Sociedad Española de Enfermería Oncológica, de la que soy vicepresidente. Hay que estar informados y saber manejar las situaciones.