El Foro del Paciente nombrará este año un defensor en Castilla y León «El enfermo aislado sólo encuentra dificultades» Los hospitales tendrán clínicas para los supervivientes de leucemia

Los tres años de actividad del Foro Español de Pacientes ha aumentado el peso de las asociaciones de enfermos en la sociedad y su participación en debates sobre los temas de salud y en las comisiones de sanidad de cinco comunidades autónomas. Castilla y León es uno de los objetivos para su implantación este año con el nombramiento de un defensor del paciente dentro de la administración pública. En León hay tres asociaciones que pertenecen a este foro: la Asociación Española Contra el Cáncer (www.todocancer.org), Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias, (Ceafa) (www.ceafa.org) y Asociación Parkinson (www.fedesparkinson.es). El peso del paciente como interlocutor social ha permitido avanzar en la representación de las necesidades de los enfermos, aunque todavía hay aspectos sanitarios en los que existe desigualdad, como los relacionados con la información, la confidencialidad y la privacidad, «que es francamente mejorable», asegura el presidente del Foro, Albert Jovell, que recientemente ha sido nombrado académico de la Real Academia de Medicina de Cataluña. El objetivo del Foro es conseguir que los pacientes estén representados en las instituciones públicas, «lo que hemos conseguido es que, por primera vez, cuando se plantean comisiones sanitarias en la administración, se cuente con los representantes de los pacientes, que antes no pasaba» -dice a este periódico Jovell- «ahora se crea una comisión sobre un plan estratégico para una enfermedad en concreto y automáticamente entramos, el foro está ahí representando a los pacientes, lo que nos permite transmitir nuestra opinión». En la agenda del Foro está la realización de una serie de acciones orientadas a la mejora de la calidad de vida y mantener un sistema sanitario accesible para todos. Uno de los éxitos de este organismo es el Foro Catalán de Pacientes, que ha participado en comisiones transversales sobre historia clínica electrónica y modernización del sistema sanitario. El Foro Español del Paciente se constituyó en el 2004. Es una organización de promoción de los derechos de los pacientes que agrupa a 685 asociaciones -tres de León- y 287.828 miembros. -¿Cuál es la función del Foro Español del Paciente? -Representar al hecho de estar paciente en los diferentes agentes sanitarios de las comunidades autónomas, como son sociedades científicas, administraciones sanitarias, industria, etc. Las enfermedades a las que representamos son aquellas que no tienen representación en ningún foro. Nuestros objetivos es promover los derechos de los pacientes. La Declaración de Barcelona aprobada en el 2003 es una carta de los derechos del paciente. Además tenemos una agenda política con veinte puntos, que fue aprobada en el año 2006. -¿Los pacientes desconocen los derechos que efectivamente tienen? -Según nuestras encuestas, hay un alto porcentaje de pacientes que no sabe que tiene derechos y del porcentaje que lo sabe son pocos los que conocen que existen cartas de los derechos del paciente. -¿Cómo puede el paciente hacer uso de sus derechos? -En los centros sanitarios tiene que haber disponible una carta de derechos, la ley obliga a las autonomías . Hay cinco comunidades que tienen instaurada ya la figura del defensor del paciente. Tenemos un proyecto hermano del foro Universidad de los Pacientes (www.universidadpacientes.org) cuya misión es formar líderes entre los grupos existentes. El foro funciona bien para situar a un paciente en el ámbito de la asociación, que es el primer paso. El paciente aislado, con lo grande que es el sistema sanitario, se puede encontrar con muchas dificultades. Lo que hacemos es aconsejarle que busque la asociación en su zona. Las asociaciones contribuyen tanto a aliviar la angustia del paciente como para ayudarlo si tiene algún problema. Recomiendo a los pacientes que se pongan en contacto con las asociaciones, que ejercen una función de integración. Esta función es muy importante y está poco valorada. -¿Cuándo nombrarán esta figura en Castilla y León? -Castilla y León es una de las comunidades donde no hemos tenido mucha actividad, pero esperamos tenerla en este año con el nombramiento de un defensor del paciente. Tenemos interés en crear foros autonómicos -ya tenemos la experiencia en Cataluña y ha funcionado muy bien-. El problema es que nos cuesta identificar a líderes, no de las organizaciones concretas, que sí los hay, sino una persona capaz de asumir este rol integrador entre los colectivos de diferentes enfermedades. Los hospitales habilitarán «clínicas de supervivientes» para mejorar la calidad de vida y el seguimiento del elevado número de enfermos que superan la leucemia gracias a las nuevas terapias moleculares y a los bancos existentes de cordón umbilical. Éste es uno de los retos que se plantean los doctores estadounidenses y europeos que participaron en una reunión auspiciada por el Centro Oncológico MD Anderson Cancer Center, para debatir sobre los avances en el abordaje de las leucemias mieloides. El doctor José Francisco Tomás, jefe del departamento de Leucemia de este centro, informó de que en España se diagnostican anualmente unos 9.000 casos de leucemias. Un 35% del total son mieloides -caracterizadas por un fallo en la producción sanguínea- y, de éstas, aproximadamente 2.000 son agudas y unas 600 crónicas, dependiendo de lo rápido que la leucemia pueda progresar y empeorar. Las crónicas constituyen una enfermedad hematológica maligna -cáncer de la sangre- en la que los leucocitos no maduran y se acumulan. Tratamientos Son las que presentan una mayor supervivencia, ya que hasta el 90 por ciento de los pacientes continúan vivos a los ocho años de someterse a los nuevos tratamientos moleculares. Por el contrario, el doctor Hagop Kantarjian, del MD Anderson Cancer Center de la Universidad de Texas (Houston), explicó que la leucemia mieloide aguda está caracterizada por una acumulación más rápida de las células malignas y sólo sobreviven a ella la mitad de los enfermos de menos de 60 años que son adecuadamente tratados. A partir de esa edad, momento en que se manifiestan el 50 por ciento de los casos, las expectativas de curación son menores y los recursos con los que se cuenta son la quimioterapia o el trasplante de médula ósea. Kantarjian se refirió, entre las dianas terapéuticas para la leucemia crónica, a la eficacia de «imatinib», un fármaco que logra normalizar el número de leucocitos en el 97 por ciento de los casos, con resultados que se mantienen a los cinco años y con «escasas recaídas» entre los enfermos tratados.