Sexualidad y afectividad en las personas con síndrome de Down La mitad de las consultas de Atención Primaria son por problemas digestivos

LAS cuestiones que hacen referencia al mundo de la afectividad y de la sexualidad en personas con síndrome de down son, sin duda, unas de las que más preocupación suelen generar todavía en el ámbito familiar y en los profesionales implicados. A pesar de los importantes cambios acontecidos en todos los órdenes en este grupo de población, sin embargo, para muchas familias y profesionales probablemente sea el «hueso más duro de roer» y, consiguientemente, de aceptar. De ahí que, con frecuencia, se trate de ignorar y de actuar como si no existiera. Pero eso es sólo una ilusión ya que la realidad es más contumaz y los problemas acaban emergiendo por todos los lados. Además de la incuestionable importancia del impulso sexual, y de su poderosa motivación en todas las personas, en una sociedad donde el sexo esta omnipresente a nuestro alrededor, puede ser un error el que las familias con hijos/as con discapacidad intelectual, ignoren ese hecho y crean que «eso no va con nuestros hijos/as» porque ellos/as «no tienen esas necesidades» o en esto «no son como los demás». Por ejemplo, el acceso fácil a la información pornográfica a través de internet o de los móviles, el contactar con otras personas a través del chat, es una realidad que debe ser controlada por la familia, capacitando a sus hijos/as a afrontar exitosamente estos estímulos tan poderosos. Cada vez nos encontramos con casos de chicas discapacitadas ligeras, que han sido «engañadas y abusadas» a través de contactos con el chat. Es preciso capacitar adecuadamente a estas personas de una manera valiente y decidida. Los procesos de normalización e integración, la investigación científica en este campo, la presión de los medios de comunicación y de la propaganda comercial o los fenómenos asociados al Sida, al embarazo no deseado, el abuso sexual...etc. son sólo algunos factores que apoyan la necesidad de dar una respuesta adecuada en la educación sexual y afectiva en las personas con discapacidad. Estaremos de acuerdo en que el tratamiento social dado a las necesidades sexuales y afectivas de estas personas, a lo largo de la historia y en términos generales, de negación, cuando no de prohibición expresa. La explicación a este hecho, extraordinariamente injusto, es sumamente compleja. Hay numerosos factores históricos, culturales, sociales, educacionales¿ que están fuertemente implicados. En nuestra experiencia, destacaríamos algunos de los miedos, que existen en las relaciones entre padres y profesionales y los prejuicios y tabúes que la sociedad sigue manteniendo en torno a este tema, que están actuando como freno en un proceso de cambio, de normalización, que se nos antoja interminable. Desde nuestra perspectiva, es preciso profundizar en los temores, prejuicios, desconfianzas, si las hubiere y sentar las bases para una colaboración eficaz. Las familias y los/as profesionales están llamados a trabajar conjuntamente en pro de una atención más integral y de mayor calidad. Cuanta mayor coordinación haya entre las diferentes agencias educativas, los resultados serán probablemente más satisfactorios. La disgregación de las propias asociaciones, o la desconfianza entre familias y profesionales son, probablemente factores que también juegan en contra. Con todo, y en términos generales, hay un acuerdo importante en potenciar una relación más estrecha entre los diferente estamentos, que facilite que la información fluya con mayor normalidad entre los mismos. Es importante destacar la necesidad de formar grupos entre padres, profesionales y dirección de centros para consensuar pautas de actuación. A su vez los profesionales anhelan una coordinación entre ellos/as y la adopción de criterios de intervención comunes. Nos gustaría destacar la necesidad de que exista una normativa explícita que favorezca intervenciones educativas en este campo, que se base en los conocimientos científicos disponibles, que reconozca estas necesidades afectivas y sexuales, garantice su desarrollo en las personas con discapacidad intelectual, -estén donde estén bien sea en los centros escolares, talleres, empresas, residencias¿etc.- y de seguridad a los/as profesionales, legitimando su actuación. En la actualidad, desde una perspectiva profesional, más que reprimir o tratar de anular la sexualidad de estas personas, se trataría, en un marco de integración y normalización, de buscar cauces adecuados de expresión para quienes manifiestan intereses sexuales específicos. Enseñarles a expresar adecuadamente. Habrá personas que no los manifiestan y deberemos respetar esa circunstancia. El consenso entre padres y profesionales tiene que ser aquí un elemento básico. Existe un acuerdo básico entre los especialistas que pasa por reconocer la necesidad cambio en esta dirección, cambio que podría iniciarse con la realización de grupos de trabajo de carácter formativo, como los que se llevan organizando desde hace algunos años en León a través de Amidown, que puedan sentar las bases para intervenciones educativas más sistemáticas y planificadas para este colectivo de personas con discapacidad intelectual, sus familias y los profesionales que les atienden. Ellos y ellas lo están pidiendo a gritos. El 60% de las consultas que llegan a los médicos de Atención Primara están provocadas por problemas digestivos. Entre las dolencias más corrientes están el colon irritable, la gastritis y los tumores. El reto en el que están inmersos los médicos es la puesta en práctica de los métodos de detección precoz, que eviten mayores complicaciones para los pacientes. Para atender a estas necesidades, veinticinco médicos de León acudieron a la presentación del manual Semergen Doc, un documento de consulta rápida sobre patología digestiva presentado por la Sociedad Española de Médicos de atención primaria (Semergen) y la Fundación AstraZeneca «un manual enfocado a facilitar a los profesionales sanitarios de Atención Primaria el diagnóstico de los casos y la elección del tratamiento», según ha explicado el doctor Enrique Peña Forcada, coordinador del Grupo de Trabajo de Digestivo de Semergen. La mayor preocupación del paciente que acude a la primera consulta es que el dolor que sufre se deba a un cáncer. «Los tratamientos han avanzado mucho, pero lo más importante es la detección temprana, que es responsabilidad del médico de atención primaria» en los casos de cáncer de colon. Los nuevos tratamientos para curar estas dolencias son el segundo paso de una cadena de diagnósticos, «son los especialistas los que los aplican, nosotros no tenemos acceso a recetar las últimas innovaciones farmacológicas, que se prescribe el especialista», asegura Peña Forcada que considera que la mayoría de los problemas de colon irritable, por ejemplo, tienen un componente psicológico. La investigación de nuevos tratamientos para las enfermedades digestivas están enfocadas en conseguir que los existentes tengan menos efectos secundarios. Actualizar conocimientos La obra aborda, desde un punto de vista práctico, sin excesiva teoría y con muchos algoritmos, las patologías digestivas más prevalentes. Así, en ella se puede encontrar Enfermedad por Reflujo Gastroesofágico (Erger), dispepsia funcional, cáncer colorrectal, hipertransaminasemia, síndrome del intestino irritable o gastropatía por antiinflamatorios no esteroideos (Aine). «No podíamos incluir todas las patologías, pero hemos elegido las más importantes y generales», afirma el doctor Peña. Otra de las novedades de este documento es que es el único de la colección Semergen DoC que ofrece un taller, que en estos momentos está pendiente de acreditación por parte del Sistema Español de Acreditación de la Formación Médica Continuada (Seaformec). «Se dan tres casos clínicos y los asistentes a la presentación del manual tendrán que contestar 30 preguntas tipo test. Una vez validados los cuestionarios, se enviará a los médicos una acreditación». Con esta iniciativa, Semergen pretende, en palabras del doctor Peña, «potenciar el desarrollo profesional continuo, la actualización progresiva y continua de los médicos de Atención Primaria para que no se queden obsoletos». Entre las patologías que aparecen en la obra, la enfermedad por reflujo gastroesofágico es una de las más prevalentes en la actualidad, ya que según datos publicados, se trata de una enfermedad crónica que afecta a entre el 20% y el 44% de la población occidental. Además, los pacientes pueden presentar muy diferente sintomatología, «lo que provoca que en ocasiones estos enfermos sean ignorados e incomprendidos por desconocimiento de la gran variedad de síntomas atípicos existentes y que muchas veces se queden infradiagnosticados». El avance en el proceso de diagnóstico es uno de los retos de los médicos de Atención Primaria.