Diario de León

Enfermedades raras

Yellean es el hijo de Yenni. Su marido y ella son dominicanos y el niño nació en León con el síndrome de Mohebius, una enfermedad muy rara que se caracteriza por una parálisis facial. Está pendiente de más pruebas para recibir un tratamiento. Por su parte, Rocío Pérez, con la enfermedad de Gaucher, esperó cinco meses y acaba de empezar con un medicamento huérfano para el tratamiento. Se encuentra mucho mejor de los síntomas. J. NOTARIO/FERNANDO OTERO

León financia 6 millones en medicamentos para rarezas clínicas de 216 pacientes 'poco rentables' para las farmacéuticas

Carmen Tapia

Alberto García, hace un año en uno de sus ingresos. DL

Muere Alberto, el leonés con una enfermedad rara que no era Lafora

Carmen Tapia

Patricia García, presidenta de la Aleiio, con Carmen Losada y Pasión Cadenas, afectada por ostomía de otra enfermedad. RAMIRO

Personas afectadas por enfermedad inflamatoria intestinal en León reclaman baños públicos

Ana Gaitero

El día que Javi tuvo y perdió un corazón en minutos

María Carro

Javier Álvarez en el piso de la Fundación Menudos Corazones en el que vive en Madrid mientras espera un nuevo corazón. DL

La travesía de Javier con un corazón sin aliento: "Mi vida ha sido de muchas maneras y nunca he tirado la toalla"

María Carro

Ricardo Fernández Morueco, padre de Marco. J. NOTARIO

Ricardo Fernández, padre de Marco: «La vida te ayuda a convertir las cargas en regalos»

Carmen Tapia

La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras organiza charlas en los colegios

Redacción

La vacuna contra el cáncer podría estar lista en 2023. PIXABAY

La vacuna contra el cáncer podría estar lista a "finales de la década"

Europa Press

Diez propuestas para mejorar la salud de las personas con discapacidad

Redacción

Cocemfe elabora un decálogo de peticiones para la salud de las personas con discapacidad

Redacción

Todos somos raros

Redacción

paul buck

CELINE DION, EL AVE FÉNIX DEL POP

Redacción

j. notario

Éxito de la I Gala de Aler a favor de las enfermedades raras en el Auditorio de León

Redacción

Primera gala solidaria a de favor de Aler en León

Redacción

La parroquia de San Lorenzo se llenó de público para recordar a Marco. ACACIO

Sahagún se vuelca con Marco y el Schaaf-Yang

Redacción

La reina, durante su discurso ayer en Santiago de Compostela en el acto del Día de las Enfermedades Raras. LAVANDEIRA JR

La muerte de Marco emociona a la reina

Carmen Tapia

Marco Fernández. RAMIRO

El padre de Marco agradece a la reina "hacer visible su lucha heroica"

Carmen Tapia

Letizia, en marzo del año pasado, acaricia a Marco en presencia de su padre, en el acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebró en León. RAMIRO

Letizia se emociona al recordar a Marco, el niño leonés fallecido por el síndrome de Schaaf-Yang: "No es el primero ni tampoco será el último"

Carmen Tapia

Marco Fernández falleció el 26 de diciembre de 2022. RAMIRO

Un concierto en recuerdo de Marco y para luchar contra el síndrome Schaaf-Yang

Carmen Tapia

El presidente de la Junta, Alfonso Fernández Mañueco (centro) con las asociaciones de pacientes con enfermedades raras, ayer. DL

Castilla y León se propone diagnosticar enfermedades raras en el primer año de vida

Redacción